– Det ligger mennesker i egne hjem som levende døde, hvor pårørende prøver å holde liv i dem. De får ikke hjelp av helsevesenet, de blir ikke forstått og blir avvist av fastlegen. De ringer oss og er fortvilte, sier Camilla Solheim Adams (47).
Filmet seg som ME-pasient
Hun har selv levd med ME i 20 år, og er leder i Troms fylkeslag av Norges ME-forening.
Førstkommende fredag viser foreningen den amerikanske dokumentarfilmen «Unrest» på Verdensteatret. Filmen er regissert av Jennifer Brea som selv fikk ME. Den vant pris på Sundance-festivalen i januar og har siden vunnet flere filmpriser.
Brea er PhD-student ved Harvard og skal gifte seg med sitt livs kjærlighet da kroppen kollapser og hun blir lenket til sengen. Legene tror ikke på henne og hun tar kameraet i bruk for å dokumentere sitt nye liv. Fra senga vil hun finne svar og skjønner etter hvert at hun deler skjebne med mange mennesker hvis liv er begrenset til hjemmet og soverommet. Felles for dem er at de har ME.
Kan jobbe litt
– Vi håper at visningen av filmen fører til at vi med ME blir sett, forstått og møtt med respekt av andre mennesker og helsevesenet, sier Adams.
Hun har følt på kroppen hva det vil si å leve med ME etter å ha fått sykdommen da hun var i slutten av 20-årene.
– Jeg var akkurat ferdig utdannet bioingeniør da jeg dro til USA for å gjøre noe annet etter mange års studier. Der ble jeg matforgiftet og så startet problemene. Jeg er oppegående, men er ikke frisk. Jeg må gjøre ting i saktere tempo enn andre. Jeg jobber i 30 prosents stilling i en jobb jeg kan bestemme selv når jeg vil jobbe. Jeg kan for eksempel ikke jobbet i en butikk hvor jeg må forholde meg til kunder.
Ulike oppfatninger
Årsaken til ME er ukjent. Det pågår biomedisinsk forskning over hele verden for å avdekke årsaksforhold og finne behandlingsmetoder. På 70-tallet var det diskusjoner om ME var en fysisk eller psykisk sykdom. På bakgrunn av fysiske funn og at mange pasienter var kvinner, mente en gruppe britiske psykiatere at sykdommen var en form for massehysteri.
Adams mener det er et stort problem for folk med ME at det fortsatt er ulike oppfatninger om sykdommen i helsevesenet.
– Det foregår en kamp i helsevesenet hvor psykologer og psykiatere mener problemet sitter i hodet. De mener det bare er å leve sunt og ta seg en tur i fjellet, så går det fint. Så er det dem som forsker på ME og mener det ikke er tilfelle. Nyere forskning viser at sykdommen skyldes biologiske endringer i kroppen, sier Adams.
Innleder til filmen
Hun mener at betegnelsen kronisk tretthetssyndrom, som ofte brukes om ME, ikke gir god nok forklaring på sykdommen.
– Det handler ikke bare om å være trett, og jeg vil bort fra det ordet. Det er for mildt og er ikke dekkende for sykdommen.
ME-foreningen i Norge har litt over 4.000 medlemmer og har 30-årsjubileum i år. På fredagens visning skal Camilla Solheim Adams holde innledning og etter visningen blir det mulig å snakke med ME-foreningen om både filmen og sykdommen.