Nilsen har diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Etter flere år med en stadig vanskeligere hverdag preget av depresjoner og utmattelse i jobben som aktiv instruktør på treningssenter, ble hun diagnostisert med sykdommen i fjor sommer.
– Det har vært en forandring i livet mitt som ikke kan beskrives. Fra å sette jobb først hele tiden ble jeg fullstendig slått i bakken og klarte ikke komme meg opp av sengen engang, sier Nilsen.
Vaksinebivirkning
Nilsen var med på meningokokkvaksineforsøket i 1989. Da var hun 13 år gammel. Nå er hun med i en prosess, sammen med en Facebook-gruppe, der flere har fått ME eller andre autoimmune sykdommer etter vaksineforsøket. De vil gå til samlet søksmål mot staten.
– Jeg leter hele tiden etter grunnen til at jeg ble syk. Jeg har for eksempel privat sjekket om jeg har borreliose for å kunne utelukke det. Per nå sitter jeg ikke igjen med noen andre alternativer enn vaksineforsøket. Det har vært mangelfull oppfølging etter vaksineforsøket, og det dukker stadig opp tilfeller hvor sykdom kan kobles til vaksinen. Jeg har ikke hørt om noen oversikt over hvor mange som fikk ME eller andre sykdommer i etterkant heller. Ingenting blir gjort trass i flere slående rapporter mot forsøket, sier hun oppgitt.
Målet for grupperingen og det kommende søksmålet er klart.
– Vi vil ha en uavhengig forskningsgruppe som går inn i saken og finner ut om det er en sammenheng mellom vaksinen og sykdommen. Det er helt utrolig at det ikke er gjort til nå, sier Nilsen oppgitt.
For dem som ble syke handler det om rettferdighet.
– Dersom det er en sammenheng mellom vaksinen og sykdommene må staten stå til ansvar. Det handler tross alt om livene våre.
Da livet ble forandret
Nilsen hadde merket utviklingen siden 2007. Hun ble fort sliten, og måtte avlyse flere instruktørtimer på treningssenteret. Hun sov hele helger gjennom, og hadde store smerter i muskler og ledd. Noen dager kom hun seg ikke opp av senga.
– I desember 2008 møtte jeg veggen for første gang. Våren 2011 skjedde det igjen. Jeg ble delvis sykemeldt med en gang, og måtte senere innse at jeg det bare var å legge inn årene. Takket være en god lege ble jeg raskt diagnostisert. Å bli diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom var for meg en opptur og en nedtur samtidig. Tårene sto ut av øynene på meg, men samtidig falt brikkene på plass, minnes Nilsen.
Å slå seg til ro med sykdommen var vanskelig.
– Jeg tenkte bare "hva skal jeg gjøre nå?". Med en sykdom det ikke finnes verken behandling eller kur for er det vanskelig å finne seg i det.
Hun har nå akseptert sykdommen, og fokuserer på de gode dagene.
Perspektiv
– På en måte er jeg takknemlig for sykdommen. Den har tvunget meg til å sette ting i perspektiv, og se hva som virkelig betyr noe i livet. Det er barna mine og familien min. Hadde jeg ikke hatt barn tror jeg at jeg bare hadde gravd meg ned i det jeg fikk diagnosen.
For Linn er det vanskeligste med sykdommen at den er usynlig og ensom.
– Enkelte sier at det bare er snakk om å endre innstillingen sin, være positiv å gå en tur, så skal alt bli bedre. Det svir å høre.
Hun priser seg lykkelig over den gode støtten hun har fått fra samboeren og barna.
– Jeg er så takknemlig for at min samboer gjennom 15 år. Han har vært min livredder oppi alt dette, og han har gjort alt for å sette seg inn i sykdommen. Han avlaster og tar hensyn til meg døgnet rundt. Det har betydd så mye for meg, og jeg mener det er et viktig budskap til andre pårørende. Å tilegne seg kunnskap om sykdommen, vise forståelse og empati.
Linn kan ikke lengre planlegge lang tid fremover. Hun må ta en dag av gangen. Å planlegge en helgetur neste måned er vanskelig.
– Det er sånn det er blitt, og det har jeg akseptert. Likevel ser jeg lyst på dagene og livet, og de tingene jeg faktisk får oppleve. Den dyrebare tiden og de små opplevelsene jeg har med barna mine ville jeg aldri vært foruten, sier hun optimistisk.
Tar selvkritikk
Folkehelseinstituttet tar selvkritikk i forbindelse medettervirkningene av meningokokkvaksineforsøket.
– Ja, det gjør vi og vi stiller andrekrav til informasjon i dag. Selv omdette var et forsøk med intensjon av å bremse et alvorlig utbrudd avmeningokokkinfeksjon, burde usikkerhetsmomentene uansett blitt informertpå en mye bedre måte, sier divisjonsdirektør Hanne Nøkleby iFolkehelseinstituttets smitteverndivisjon
Tidligere har de også blitt kritisert for samme sak ogNøkleby kan fortelle at et lignende forsøk ikke gjentas.
– Hvor mange tilbakemeldinger har dere fåttom folk som har fått autoimmune sykdommer etter vaksineforsøket?
– Avmeldingene vi fikk i forbindelse med forsøket var det 6 meldinger omnevrologiske hendelser som ble nøye vurdert av en uavhengig komité, deriblantett tilfelle av ME. Dette var ikke klassiske autoimmune sykdommer som foreksempel Guillain-Barré syndrom.
Det er likevel Norsk Pasientskadeerstatning som harmottatt brorparten av erstatningskravene de siste årene.
– Vi har ikke mottatt noen nye meldinger om slikehendelser siden 1992, men personer kan ha henvendt seg til NorskPasientskadeerstatning (NPE) om erstatninger uten at vi er informert, sierNøkleby.
Informasjon
– Hvorfor ble ikke forsøkspersonene informert bedre?
– De som ledet forsøket arbeider ikke ved instituttetlenger. Dette skjedde for mer enn 20 år siden, så det blir basert på mine antakelser.
Nøkleby antar at det kan ha vært for å få bukt medpågående utbrudd av hjernehinnebetennelse med flere dødsfall blant unge som kanha vært årsaken.
– I tillegg var det muligens den gangen andre holdningertil informasjonsarbeid knyttet til forsøket.
