Jeg pløyer gjennom høringsforslaget, som er langt som et vondt år, og til dels drøyt å fordøye. Ordningen skal utvides. Nå skal den omfatte alle syke barn opp til 18 år, og uavhengig av diagnose skal flere grupper som ikke omfattes av dagens ordning inkluderes. Herunder barn som ikke er livstruende eller svært alvorlig syke, men som har pleiebehov, og barn med varig sykdom. Gledelig lesning.

Regelverket skal gjøres enklere. Foreldre til syke barn skal få 100 pst. inntektskompensasjon i 260 dager (ett år), og 66 pst. kompensasjon i 1040 dager. Det foreslås en mer fleksibel ordning ved å gradere ned til 20 pst. For å gjøre det enklere å kombinere yrkesliv og pleiepenger. Flott for dem som ikke har syke nok barn, og kan stikke innom jobb innimellom. Det lover bra for mange foreldre til en stor gruppe barn som opplever utfordringer med dagens system, blant annet barn med diagnosen ME som tidligere har falt utenfor ordningen.

Retten til stønad ved barns sykdom ble innført i 1985, og var da gjeldende i ett år. I 1993 ble denne perioden forlenget til 3 år, da med 100 pst. første år, og 65 pst. av inntekt påfølgende år.

I forslaget finnes også en hel rekke tabeller hvor antall avslag i pleiepengesøknader fra foreldre med alvorlig syke barn sammenlignes med antall sykemeldte innenfor samme gruppe i samme tidsrom.

Det er ført oversikt over at tre av fire av disse var kvinner, samt grad av sykemelding, og – selvfølgelig hvor mye dette koster samfunnet økonomisk. Departementet konkluderer med usikkerhet videre om hvorvidt det finnes en direkte sammenheng mellom avslag på pleiepenger og sykepengetilfellet, og kommer fram til at sammenhengen ikke er usannsynlig, selv om vilkår for sykemelding viser seg å være oppfylt. Denne tabellen blir etterfulgt av nok en tabell som igjen viser at antall foreldre med alvorlig syke barn scorer høyest på statistikk over antall sykepengetilfeller. Bør det ikke ringe en liten bjelle allerede her? Er vi tjent med å ramme gruppen «foreldre med alvorlig syke barn» hardest? Skal disse tilfellene likestilles med andre forbigående diagnoser som for eksempel ME hvor det ikke står om liv?

Bør ikke de aller sykeste barna få lov til å ha sine egne foreldre hos seg så mye som mulig i en så tøff situasjon, eller i verste fall i sluttfasen av sitt unge liv uten at familien skal rammes økonomisk for å ta vare på sine små?

Og – er vi da tjent med å ”gå tilbake” til en ordning lik den som ble innført i 1993? Som mor til et leukemisykt barn, hvor behandlingstiden utgjør et 2,5 år langt løp, kan jeg ikke unngå å stusse over hvordan dette nye forslaget skal kunne gjøre hverdagen bedre for kreftsyke barn og deres foreldre…

Jeg forstår at det er viktig å opprettholde en høy arbeidsaktivitet for å kunne finansiere velferdsordningene i dagens Norge, og at denne ordningen ønskes å tre i kraft for at foreldre skal oppleve en tilknytning til arbeidslivet underveis. I enkelte sykdomstilfeller er det dessverre svært vanskelig å forlate barna for å kunne dra på jobb, selv om man er svært glad i jobben sin. Kreftsyke barn utgjør en liten gruppe totalt, men de er ikke mindre sårbare eller viktige. Får ditt barn kreft, vil det dessverre falle gjennom alle stoler i regjeringens nye forslag som foreløpig er ute på høring. Det vil innebære at foreldre i denne gruppen vil motta pleiepenger i ett år, for så å gjennomgå resten av forløpet på 1,5 år med tilnærmet halvert inntekt. Dette er ikke en forbedring fra den gamle modellen for ytelse av pleiepenger, tvert om!

Med det i bakhodet når statistikkene over sykefravær studeres inngående, kan jeg ikke la være å spørre meg selv – hvordan i alle dager har regjeringen tenkt å få ned sykefraværet på denne måten? Er det ikke en større risiko for enda flere sykemeldte foreldre til alvorlig syke barn under behandling for kreft?

Det er dessverre ikke alle som har råd til halvert inntekt for å kunne pleie sine syke små. Hvordan kan dette forsvares samfunnsøkonomisk? Hvis disse barna får et tilbakefall eller senskader etter endt behandling som følge av stråling og år med gift sprøytet direkte inn i kroppen. Hva da? Det var ikke dette vi kjempet for da vi valgte å dele våre erfaringer i det offentlige rom.

Det føles som å få byttet ut sine beste løpesko med et flunkende nytt par, knallfin i fargen, men som mangler demping for asfalt, og er et halvt nummer for små. Tåa blør og målstreken synes plutselig enda vanskeligere å nå. Det nytter ikke å rope ut sin vrede, for forståelsen er ikke der. Det finnes tross alt løpere andre steder uten de samme ressurser som gjennomfører sitt løp helt uten sko! Bak målstreken står et mindre antall kreftsyke barn, enn det gjorde da man la ut fra start. Noen klarte ikke å vente. Tjener man mest på å løpe stille og ikke kaste bort dyrebare krefter på å rope ut sin nød underveis?

Kanskje man skulle gått stille forbi, hjem til sitt for å pleie en vond tå etter en lang distanse?

Jeg synes man skylder disse mer enn noen andre å nå fram til mål. Det kommer flere løp, og gjengen bak målgang vil igjen få selskap av nye små superhelter som venter tålmodig.