Stig Roar Locado (49) har levd et liv fullt av rus. Han har stått fram med historien om hvordan han og hunden Tintin reddet hverandres liv. Nå er han rusfri og har begynt et nytt liv. Han har startet egen menighet i Tromsø, skrevet bok, kjøpt hus og har gifteplaner.
Etter 30 år med hepatitt C hadde han sett fram til å bli kvitt et av de siste sporene fra sin vanskelige fortid. Han var lei av å bli sett på som spedalsk, og gledet seg til å få behandling.
– Jeg har lyst å leve lenge og vil bli kvitt mannskiten. Jeg har rettet opp livet mitt og trenger ikke gå rundt med en dødsdom over seg. Jeg vil slippe å bli behandlet som en annenrangs borger. Jeg vil slippe å møte tannleger som sitter med månedrakter fordi de ikke vil bli smittet av meg, sier Locado.
Uverdig behandling
Hepatitt C er en smittsom leversykdom som i hovedsak rammer rusmisbrukere. Medisinene for behandling av disse pasientene har inntil nylig medført mange bivirkninger og har heller ikke vært spesielt effektiv. Men i 2014 kom det nye medisiner på markedet som er langt mer effektiv og ikke minst med færre bivirkninger.
– Den første medisinen kom i mars i fjor og har medført at langt flere kan bli friske. Ettersom de nye medisinene har mye mindre bivirkninger enn tidligere medisiner har vi kunnet behandle flere pasienter enn før. Til å begynne med kunne vi skrive ut medisinen på blå resept til hepatitt C-pasientene, sier Hege Kileng, overlege ved gastromedisinsk avdeling ved UNN.
Fratatt muligheten
Men i november kom altså kontrabeskjeden.
– Vi fikk et brev fra Helseøkonomiforvaltningen (Helfo) der de slo fast at regelverket var strammet inn på grunn av de høye prisene på medisinen. Dermed ble vi fratatt muligheten til å skrive ut resept og nå må vi søke Helfo om individuell behandling, sier Kileng.
Dårlig nyhet
Da Stig Roar Locado fikk beskjeden om at han ikke var kvalifisert for behandling, kom nedturen.
– Jeg er ikke noe hengehode, men det var en dårlig nyhet å få. Det var nesten sånn at jeg håpet at jeg var såpass syk at jeg var på nivå to – slik at jeg kunne få behandling. I stedet var jeg altså for frisk til å få hjelp. Det er helt sykt. Man skal jo forebygge også, sier Locado oppgitt.
En behandling for hepatitt C er nemlig dyr. Den nye behandlingsmetoden koster mellom 500.000 og 1.000.000 kroner.
Innstrammingen i regelverket innebærer at hepatitt C-pasienter må ha utviklet leverskade for å få behandling. Grad av leversykdom kan påvises ved vevsprøve fra leveren og graderes fra null til fire.
– Ja, man må ha en viss grad av skade i leveren for å få behandling. Når vi tar en prøve av leveren så graderes det fra null til fire. De som har grad to til fire kan få behandling. Alle de andre må vente. Og der står vi. Vi har mistet vår mulighet til å gi behandling til disse pasientene enda behandlingen finnes og er effektiv. Folk blir kurert. Helfo avslår konsekvent dersom pasienten ikke har tilstrekkelig leverskade, sier Kileng.
– Er jeg ikke verdt mer enn 600.000 kroner? Jeg syns det er helt feil å sette en pris på et liv. Hadde jeg hatt 600.000 så hadde jeg gladelig betalt. Det handler om menneskeverd, fortsetter 49-åringen.
Store mørketall
Locado er én av rundt 700 registrerte hepatitt C-tilfeller i Tromsø.
– Men mørketallene er store her. Vi kan anta at tallet er det dobbelte, sier UNN-overlege Jon Florholmen, som har jobbet mye med hepatitt C-problematikken.
Selv tror Stig Roar Locado han fikk smitten som 19-åring – antakelig gjennom en brukt sprøytespiss.
– Man visste ikke så mye om det da. Jeg er vant til å ta mine forholdsregler. I sin tid var det jo hiv og AIDS man var mest redd for, så man prøvde å være nøye. Men hepatitten kom i skyggen av hiv. Det var nok mange som tenkte at vi dør sikkert av en overdose – ikke av hepatitt, sier Stig Roar Locado.
Trener mye
Locado trener mye og tror det har hjulpet han å takle sykdommen.
– Jeg tenker ikke så mye på det daglige. Men når det slår ut og blir aktivt blir jeg slapp og syk. Når jeg for eksempel jogger så klarer ikke leveren å ta unna blodet. Jeg får sting, sier Locado.
Han har klokkertro på behandlingen som kan gi han sjansen til legge bak seg et vanskelig kapittel i livet.
– Jeg vet om noen som hadde grad 3,5 av hepatitt C. Hos ham var viruset nesten dødt etter en måned med behandling. Jeg ønsker det samme, selv om jeg ikke er like syk nå. Jeg ser på dette på samme måten som å vente til foten er helt av, istedenfor å gi hjelp etter et brudd. Det er jo tøv. Jeg vil bare ha det fint. Fortid er fortid og fremtid er fremtid, sier Stig Roar Locado.
Psykisk belastning
Jon Florholmen, overlege ved UNN, viser til at mange pasienter opplever denne sykdommen som sterkt stigmatiserende. Det er veldokumentert at pasienter med hepatitt C har redusert livskvalitet.
– Det er en stor psykisk belastning å gå med dette lenge. Hepatitt C kan ses på som vår tids spedalskhet. Behandlingen av denne pasientgruppen er uverdig. Mange av dem som har hepatitt C har klart å komme seg ut av rusen, men må likevel fortsette å leve med dette stigmaet. Når de skal til tannlegen. Når de skal ta blodprøver på sykehuset. Jeg skjønner veldig godt at de som har startet på nytt, vil bli kvitt denne diagnosen som henger over dem. For mange er det det viktigste i hele verden. De kan ikke gå videre i livet før de er kvitt hepatitten, sier Florholmen.
Får tilbud om sædvask
Spedalskhet
Hege Kileng mener innstrammingen av regelverket er problematisk.
– Hepatitt C er definert som en allmennfarlig smittsom sykdom og vi mener det er problematisk at pasienter må vente til de har utviklet leverskade før de kan få behandling. Vi har da også tatt det opp flere ganger, sier Kileng.
Tore Jarl Gutteberg, overlege ved avdeling for mikrobiologi og smittevern, syns det er tungt å måtte sende folk med smittsomme sykdommer ut UNN-døra – uten å kunne hjelpe dem til å bli fri for smitte.
– Vi skal jo forebygge og hindre smitte og loven er tydelig på at hepatitt C er en smittefarlig sykdom. Å da sende ut folk med smitte er en ganske uforklarlig situasjon. Dette er folk som går med en kronisk sykdom som påvirker kroppen og som gjør at du mister arbeidsevne, sier Gutteberg.
Tromsøkvinne hepatitt C-smittet av død donor
Egen motivasjon
Kileng syns det er viktig med en totalvurdering i hver enkelt sak.
– I møte med pasientene ser vi fortvilelsen og skuffelsen over å måtte vente til de får tilstrekkelig leverskade, sier Kileng.
– At man anbefaler å starte behandling først når det oppstår komplikasjoner, og det kommer alle før eller senere til å få, er ikke bare umusikalsk. Det er uetisk, sier Jon Florholmen.
Alle kan ikke behandles med det samme og de som har utviklet leverskade av sykdommen skal behandles før de som har mindre leverskade.
– Men med det nye regelverket er vi fratatt muligheten til å gjøre legefaglige vurderinger. Dessuten er disse pasientene blitt en slags pariakaste – uten sterke interesseorganisasjoner. Ingen taler deres sak.
Kileng er sikker på at for mange rusmisbrukere er det å bli kvitt hepatitt C en motivasjon for dem til å bli rusfrie.
– Det er en dyr behandling og det er naturlig at de som fortsatt aktivt ruser seg ikke prioriteres i denne omgangen. Men en slik behandling er en gulrot for dem til å bli rusfrie, mener Kileng.
Hjemmetatoveringer kan gi hepatitt-smitte
Alle har ikke behov
Erik Hviding, avdelingsdirektør for avdelingen for legemiddel- og tannhelserefusjon i Helsedirektoratet, sier at det kan gå opp til 30 år fra smittetidspunkt til man får en alvorlig leverskade. Målet med behandlingen av hepatitt C er å hindre utvikling av levercirrhose – eller skrumplever på mer folkelig norsk.
– Målet med behandling av hepatitt C er å hindre utviklingen av levercirrhose (skrumplever), inkludert komplikasjoner som følge av dette (blant annet leverkreft og behov for levertransplantasjon). Utvikling av leverskade hos personer som er smittet med hepatitt C går normalt sakte. Alle pasienter med hepatitt C-smitte vil derfor ikke ha behov for behandling, sier Hviding.
Billigere på sikt
Han viser til at det er et ønske om å sikre en riktig prioritering av pasienter til behandling.
– Kriteriene for stønad til behandling med hepatitt C er fastsatt i tråd med prioriteringsmålene som benyttes i Norge, om at de med mest alvorlig sykdom, og størst behov for behandling, prioriteres først. Behandlingens kostnad er også en del av denne vurderingen. Det forventes å komme flere nye hepatitt C-legemidler på markedet i løpet av de neste årene. Dette kan gi bedre grunnlag for en forbedret priskonkurranse og enda bedre behandlingsmuligheter enn vi har i dag, sier Hviding.
Ifølge avdelingsdirektøren er ikke de norske kravene for behandling høyere enn i andre land.
– Kravene til grad av leverfibrose er lavere, altså mindre strenge, i Norge enn i både Sverige, Danmark og England. Der kreves det minst fibrosegrad tre for å få dekket behandlingen, sier Hviding.
Vil ha flere spesialiserte fastleger
Forebygging viktig
– Bør det ikke være et mål at flest mulig får denne behandlingen, slik at man på sikt kan nærmest utrydde hepatitt C?
– Målsettingen med hepatitt C behandlingen per i dag å hindre utviklingen av skrumplever. Dette ligger til grunn både i Legeforeningens behandlingsanbefalinger og til grunn for dagens kriterier for stønad på blå resept. Det er flere som mener at de nye legemidlene til behandling av hepatitt C gjør det mulig å utrydde sykdommen, og dermed at dagens målsetting må endres. I Norge jobbes det nå med en strategi for alle hepatitt infeksjoner. I endelig strategi vil det bli besluttet hvilken målsettingen som skal gjelde for arbeidet mot virale hepatitter. Det er i denne sammenheng viktig å være klar over at det er flere tiltak enn legemiddelbehandling som kan bidra til å oppnå redusere forekomsten av hepatitt C, sier Hviding.
Han viser til forebyggende tiltak og at man sørger for at folk unngår å bli smittet.
– Kapasiteten i helsevesenet til å håndtere så mange pasienter vil også være en faktor for å lykkes med å utrydde sykdommen, sier Hviding.