7. juni arrangeres «European Tourette Day», der hovedmålet er å skape oppmerksomhet rundt Toruettes syndrom.

Tourettes syndrom er en nevrobiologisk tilstand som består av tics - gjentatte og ufrivillige bevegelser, lyder, ord eller setninger. Eksempler på motoriske tics kan være grimaser, blunking, kast med hodet eller neserynking. Vokale tics kan eksempelvis være hvesing, harking, skriking eller gjentakelse av ord.

Ifølge Norsk Tourette Forening antas det at forekomsten av Tourettes syndrom ligger på 0,5 - 1,5 %, og at fire ganger så mange gutter som jenter får diagnosen.

Delte på Facebook

Runar Myrnes Balto (27) er en av dem. Han jobber til daglig som politisk rådgiver for sametingsrådet. I forbindelse med den amerikanske Tourettes Awareness Month - som markeres hvert år mellom 15. mai og 15. juni, valgte Balto å dele sin erfaring med diagnosen på Facebook.

«Det er ikke så mange som merker det i dag, men jeg har altså diagnosen tourettes. De som kjente meg da jeg var barn, vil vite hva jeg snakker om. Fra jeg var 8-9 år og frem til jeg var 14-15 var jeg veldig plaget med både vokale tics (ufrivillige lyder), motoriske tics (ufrivillige bevegelser) og tvangstanker. Mye av dette synes jeg kan være komisk i ettertid, selv om det var langt fra morsomt den gang.» skriver Balto.

– Veldig mange vet ikke hva Tourettes syndrom er. Man har kanskje et bilde av det som en diagnose der man banner mye – det er jo stereotypien som man får fra filmer, men jeg har til gode å møte noen med Tourettes syndrom som banner ekstremt, sier Balto.

– Skal man dømme etter reaksjonen på Facebook-oppdateringen så skjønner man at mange ikke vet så mye om diagnosen. Flere takket meg, og skrev at de lærte noe nytt. Jeg tenker at det var bra at jeg skreiv oppdateringen, at det er viktig å snakke om diagnosen og å få ut mer informasjon.

Plagsomme tics

– Det koster meg ikke noe å være åpen – det er jo i utgangspunktet ikke en historie som handler om meg, men om en diagnose som vi vet lite om. Jeg ønsker at flere skal få kunnskap om diagnosen, og jeg ønsker å bidra til å nyansere bildet av hva det innebærer å ha den.

Selv begynte Balto å få tics i 7-8-årsalderen.

– Det begynte med relativt uskyldige, motoriske tics, som etter hvert utviklet seg til å bli ganske plagsomme. Jeg husker for eksempel at jeg bet meg selv i tungen, at jeg ristet mye på hodet, og at jeg ikke klarte å være rolig når jeg skulle sove, forteller han.

Da Balto fikk diagnosen ble den også tatt opp åpent i klasserommet.

– I utgangspunktet er man veldig annerledes når man har Tourettes syndrom, og det blir mye fokus på det. Før folk visste om diagnosen min opplevde jeg for eksempel å bli bedt om å slutte å lage lyder da jeg var på besøk hos en venn og så film, siden jeg brukte å gjenta ord som ble sagt. Det forsvant i større grad da det ble åpenhet rundt at det var en grunn til at jeg lagde lydene.

Normalisering

Dét er også et av hovedbudskapene hans:

– Tics er ufrivillig. Jeg mener man burde møte de som har tics, særlig barn, uten å gjøre en stor greie ut av det. Uten å spørre: hva er det her? Kan du slutte? Det hender jo man ser folk på bussen som helt åpenbart har Tourettes syndrom. Da har man den der hangen til å se på vedkommende, men min erfaring var at jeg aller helst ikke ville at folk skulle se på meg. Jeg ville heller at ticsene skulle overses. Jo mindre fokus det er på at ticsene er der, jo bedre er det. Det tror jeg gjør ting enklere, sier han.

Samtidig mener han det er nødvendig å snakke om diagnosen.

– For eksempel i klassen, og i alle fall på et tidlig stadium.

Baltos verste periode med tics var på barneskolen. Utover ungdomsskolen og videregående hang de en del igjen, men i avtagende grad. I dag merker han nesten ikke noe til diagnosen.

– Men i stessende perioder, eller hvis jeg gleder meg veldig til noe, kan jeg merke at det er noe som vil ut. Allikevel er jeg glad for diagnosen. Det handler om at jeg føler at jeg har kommet styrket ut av det. Jeg ser ikke tilbake på den verste perioden og tenker ”stakkars meg”. Tourettes syndrom har i aller høyeste grad formet meg til den jeg er i dag. Jeg ville ikke byttet det ut.

Vil avlive myter

Daglig leder i Norsk Tourette Forening, Liv Irene Nøstvik, mener veien til en normalisering av Tourettes syndrom-diagnosen er informasjon, informasjon og informasjon.

– Og ikke minst: riktig informasjon! Det er viktig for oss å redusere feilinformasjon. Det er en seiglivet myte at de som har Tourettes syndrom går rundt og banner og sier stygge ting. I virkeligheten er det bare om lag 10-15 prosent av de som har Tourettes syndrom som har den typen tics, forteller Nøstvik.

– Mange filmer og dokumentarer har fokus på det, og Tourettes syndrom er også en diagnose som har blitt brukt mye i humoristisk sammenheng - med stygt språk og voldsomme tics, fortsetter hun.

Ifølge Nøstvik har man ikke tall på hvor mange som i Norge har diagnosen Tourettes syndrom.

– Det er gjort lite forskning på Tourettes syndrom i Norge, og ingen forekomstundersøkelse, forteller hun.

– I andre land har senere undersøkelser vist at kanskje så mange som 1% har Tourettes syndrom.

Hun tror særlig de som har veldig synlige tics opplever diagnosen som utfordrende.

– I tillegg er det ganske mange som har tilleggsvansker - som OCD eller ADHD, som ofte er vel så plagsomme som ticsene.

Hun mener det viktigste i møte med mennesker med diagnosen er å huske på at Tourettes er noe man har og ikke noe man er.

– Det er noe man har med seg, og det er viktig å vise forståelse og tålmodighet med det.