Datteren (26) har Aspergers syndrom, og sliter med angst og fobier. Siden sommeren 2011 har hun hatt så hovne og såre bein at hun har vært dømt til et liv i inaktivitet.

Behovene for særbehandling som medfølger hennes form for autisme, hindrer henne i å få den behandlingen hun behøver.

Sendt hjem

Mandag hadde datteren til Wenche Søreng så store smerter at de valgte å kontakte fastlegen. Det ble enighet om at Wenches datter skulle bli mottatt på sykehuset dagen etter.

– Når vi kommer dit, tror vi hun skal legges inn. Vi håper at de skal få drenert beina hennes i noen dager, så hun slipper ha så store smerter hele jula, forteller Wenche Søreng.

Men den gang ei. Til tross for at det er spesifisert i datterens journal at hun trenger særskilt behandling på grunn av sitt sykdomsbilde, tas det ikke hensyn.

– En hudlege konsulteres, og det bestemmes at alt som trengs er litt salve. Jeg ber om at de må forstå hvor vondt hun har det, men ingen reagerer, og vi sendes hjem.

– Vi opplevde det som at de ikke hadde noen respekt for min datter. Da hun nektet å la de ansatte komme inn på rommet, viste de liten forståelse for hennes sykdom, og hennes fobier mot fremmede.

Betennelse

Sommeren 2011. Etter en tur kommer en byll til syne på datterens ene legg. Den vokser, og i løpet av timer har den blitt så stor at moren kontakter legevakten. De får en penicillinkur.

Dagen etter hovner beinet opp. Datteren får feber, har frysninger. De drar på akuttmottaket.

– Legen som var på stedet, gjorde ingenting. Han sa faktisk "med slikt som dette, sier vi "Simsalabim", så er det bra i morgen".

Men det blir ikke bedre dagen etterpå. I løpet av tiden som følger, hovner også det andre beinet opp.

Halvannet år senere, og beina er like hovne. Ennå vet ingen hva betennelsen i utgangspunktet skyldtes.

Mot en diagnose

De siste 13 årene har datteren hatt behov for pleie hele døgnet. Først 2009 fikk hun diagnosen Aspergers syndrom, en form for autisme. Ved siden av angst, fobier, Ehler-Danlos syndrom og van Willebrands sykdom; en diagnose blant flere.

– En viktig del av hennes tilværelse baserer seg på rutiner, og vi gikk med jevne mellomrom turer på kjøpesentre, noe hun likte, sier Søreng.

– Når datteren min nå blir fortalt at hun er lat, har ikke legene forstått hennes sykdomshistorie. Hovenheten, smertene, og søvnløsheten, og resten av sykdomsbildet, har gjort henne ute av stand til å være i bevegelse.

Hjelpepleier

Wenche Søreng har selv vært ufør de siste tre årene.

Flere ganger har de vært lovet hjemmehjelp.

I november kom brevet fra tildelingskontoret om at de kan kontakte hjemmetjenesten ved særskilt behov. For å bistå moren som selv er sliten, og for å hjelpe datteren fram mot et bedre liv.

– Men så lenge det ikke finnes noen av hjelpepleierne med den kompetansen som trengs, nytter det ikke, sier Søreng.

En god jul

Når datteren denne uken ble dårlig igjen, håpet de begge to at hun kunne få hjelp til å lette på væsketrykket i beina. Kanskje kunne de få en bedre og roligere julefeiring sammen.

– Vi vet virkelig ikke hva mer vi kan gjøre nå. Og føler oss fullstendig avvist fra UNN.

iTromsø har av hensyn til, og etter ønske fra, Sørengs datter valgt å anonymisere henne i denne artikkelen.