Mandag kveld skrev småbarnsmoren et innlegg på bloggen sin der hun ber om hjelp til å finne ut hva som kan feile sønnen.
Han sover nesten ikke, han har smerter i armer og bein, får epilepsi-lignende anfall og har dårlig utviklet språk og syn.
– Det er et rop om hjelp, ja. Vi ønsker å komme i kontakt med andre som er i en lignende situasjon. Det betyr mye for oss, sier tromsøkvinnen.
Merket tidlig
På kort tid har Yvonne fått flere hundre tilbakemeldinger på sitt blogginnlegg på bloggen sin steinihavet.blogg.no. Det er hun glad for.
Hun vil nemlig ha mest mulig oppmerksomhet rundt det som plager sønnen hennes — for å kunne finne ut hva det er. Yvonne sier at hun merket tidlig etter fødselen for tre år siden at noe ikke var rett.
– Vi har jo et barn til, så vi vet hva vi kan forvente. Vi oppdaget tidlig at Gabriell sov svært lite og at søvnen var veldig urolig. Han gråt mye og fikk ofte smerteanfall som gjorde at vi ikke klarte å roe ham ned, sier Yvonne, og tilføyer:
– Når ungen din skriker fordi han er sulten eller trenger en ny bleie, så er det én ting. Men når barnet skriker på grunn av smerter, så skjærer det noe så grusomt i hjertet.
Ett døgn med skriking
De tre første leveårene til Gabriell har ifølge moren vært preget av mye gråt og nattevåk. Han har fått behandling for påviste sykdommer som astma, refluks og lyskebrokk, men det har ikke hjulpet på søvnen.
– «Trøtt» og «hektisk» summerer opp perioden vi har vært igjennom. Han har kunnet våkne 4-5 ganger i timen gjennom hele døgnet og i perioder har han vært våken et døgn i strekk mens han har grått og grått. I tillegg er han mye syk og virker å være ekstra utsatt for virus og bakterier, sier mamma.
Hun understreker at sønnen er mentalt frisk.
– Det er ingenting som tyder på noe annet. Han får smertestillende hele døgnet og fungerer greit på dagtid når han ikke er sliten. Da er han nesten som en normal unge. Det eneste er at han ikke vil gå så mye, så vi må bære ham. Men det er vi jo vant til. Men uten smertestillende så forsvinner kvaliteten i hverdagen hans. Han gråter mye og vil sitte på fanget. Han vil ikke samhandle med andre unger og språket forsvinner, sier Yvonne, og tilføyer:
– Det skjærer i hjertet når han sier «Takk, mamma» når han får medisinen sin.
«En milliard» tester
Foreløpig vet ikke Yvonne og samboer Roy Høgås (37) hva sønnen deres lider av.
– Det har vært vanskelig å finne ut hva som feiler ham. Men vi er under utredning nå og håper at vi kan få en diagnose slik at han kan få behandling og slippe smertene, sier Yvonne.
Foreldreparet er imidlertid innforstått med at det er snakk om en sjelden lidelse.
– Det er jo tatt en milliard tester uten at man har funnet noen ting. Så alt av «vanlige» sykdommer er utelukket. Er det noe, så må det være veldig sjeldent. Men vi har godtatt at Gabriell er syk. Det er sånn han er og han er verdens mest fantastiske unge uansett. Det er ikke så viktig at han er syk. Det som er viktig er at vi har ham, sier Yvonne.
Utsatte giftermålet
Samboerparet hadde planlagt å gifte seg året etter at Gabriell ble født. Men nå er det lagt på is inntil videre.
– Ja, vi måtte bare utsette det. Men vi håper å få det til, sier Yvonne.
Hun er overveldet over responsen hun har fått på blogginnlegget sitt.
– Jeg hadde aldri trodd at vi skulle få så mye tilbakemeldinger før vi postet det. Og best av alt er jo at vi akkurat har kommet i kontakt med noen som er i en lignende situasjon som oss. Det betyr mye, sier Jensen.
