Trolig kommer dette av at hun var med på meningokokkvaksineforsøket i 1989 som 13-åring og hun er nå med i en prosess sammen med flere andre som vil gå til samlet søksmål mot staten. Folkehelseinstituttet forteller at de tar selvkritikk for forsøket som ble gjort den gang.
-Ja, det gjør vi og vi stiller andre krav til informasjon i dag. Selv om dette var et forsøk med intensjon av å bremse et alvorlig utbrudd av meningokokkinfeksjon, burde usikkerhetsmomentene uansett blitt informert på en mye bedre måte, sier divisjonsdirektør Hanne Nøkleby i Folkehelseinstituttets smitteverndivisjon.
Ingen henvendelser siden 1992
Tidligere har de også blitt kritisert for samme sak og Nøkleby kan fortelle at et lignende forsøk ikke gjentas.
– Et slikt forsøk blir ikke gjentatt, det hører historien til.
– Hvor mange tilbakemeldinger har dere fått om folk som har fått autoimmune sykdommer etter vaksineforsøket?
– Av meldingene vi fikk i forbindelse med forsøket var det 6 meldinger om nevrologiske hendelser som ble nøye vurdert av en uavhengig komité, deriblant ett tilfelle av ME. Dette var ikke klassiske autoimmune sykdommer som for eksempel Guillain-Barré syndrom.
Det er likevel Norsk Pasientskadeerstatning som har mottatt brorparten av erstatningskravene de siste årene.
– Vi har ikke mottatt noen nye meldinger om slike hendelser siden 1992, men personer kan ha henvendt seg til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) om erstatninger uten at vi er informert, sier Nøkleby.
Få bukt med hjernehinnebetennelse
Likevel er det for berørte som Linn Karina Norø Nilsen viktig å vite hvorfor informasjon rundt vaksineforsøket ikke var bedre.
– Hvorfor ble det ikke informert bedre?
– De som ledet forsøket arbeider ikke ved instituttet lenger. Dette skjedde for mer enn 20 år siden, så det blir basert på mine antakelser.
Nøkleby antar at det kan ha vært for å få bukt med pågående utbrudd av hjernehinnebetennelse med flere dødsfall blant unge som kan ha vært årsaken.
– I tillegg var det muligens den gangen andre holdninger til informasjonsarbeid knyttet til forsøket.
Mange forsker på sykdommen
I 2007 ble det gjennomført en forskningsstudie der man så på om det var en mulig sammenheng mellom vaksinen og ME. Men ifølge Nøkleby fant man i denne studien ingen statistisk sammenheng mellom vaksineringen og forekomsten av ME. Nøkleby forteller at det fortsatt ikke finnes en tydelig årsaksforklaring til utmattelsessyndromet.
– Både i Norge og i utlandet er det mange forskerteam som jobber intenst med å finne forklaringen til sykdommen. En teori som flere forskere jobber ut ifra, er at det kan være flere årsaker til at sykdommen oppstår.
Nøkleby mener likevel at det viktigste er å finne måte er å behandle sykdommen på.
– Man jobber ut ifra flere teorier for å finne svar på dette. Mest viktig er det jo å finne fram til en god og effektiv behandling som bedrer livskvaliteten til personer med ME, eller helt fjerner symptomene på sykdommen.