13. september. Da skjer det. Mats Svendsens drøm skal bli til virkelighet, han skal innta hovedscenen på Kulturhuset i Tromsø. Hans første konsert noensinne.
- Jeg hadde nok aldri gjort dette om jeg ikke hadde vært syk. Det er synd å si det, men jeg er et av de mange menneskene som måtte innse hvor skjørt livet er før jeg begynte å gjøre ting. Om jeg så må trilles inn i rullestol så skal jeg ut på den scenen, sier Svendsen.
Vi er hjemme hos Mats i Kroken. Han har vanskeligheter med å puste. Ofte stopper han opp, setter seg ned, trekker pusten og hviler. Det er hjertet som sier i fra. Kun 20 prosent av hjertet til Mats fungerer, for noen år siden var det 11 prosent.
- Snakker jeg lenge sammenhengende så blir jeg sliten, sier Svendsen.
Men Mats er sta, han vil gjennomføre alt det han har planlagt.
- Selvfølgelig er jeg redd, men jeg er også sta. Det har vært noen tøffe år med mange nederlag, men jeg må bare komme opp igjen, om ikke for min egen del, så for kona mi Therese og familien min, men også for drømmen min.
Les også: Fikk livet i gave fire ganger av dyktige UNN-kirurger
Dårlig prognose
Doktor Larsby får varm omtale hos Mats. Han kaller henne ærlig, dyktig, nøye og snill. Det er snakk om svenske Kristina Elisabet Larsby seksjonsoverlege på Hjertemedisinsk sengepost ved Universitetssykehuset Nord-Norge. På et bittelite kontor på sykehuset forteller hun om Mats’ sykdom ettersom han har godkjent at hun bryter taushetsplikten.
- I Mats tilfelle er det veldig alvorlig. Han har et alvorlig svekket hjerte og diagnosen non-compaction kardiomyopati, en form for hjertesvikt, sier Larsby.
– Hva er utsiktene hans?
- Vi har fulgt Mats i to år og hadde håpet at han skulle være mye bedre nå og at han hadde respondert bedre på medisinen, noe han ikke har. Vi vet at de som responderer dårlig på medisinene, uansett årsak til hjertesvikt har en dårligere prognose. De har en mindre sjanse for overlevelse og har definitivt dårligere livskvalitet.
Legen forteller at Mats ikke er i nærheten av å ha normal hjertefunksjon. Dette skyldes at hjertet pumper ut mindre mengder blod ved hvert hjerteslag enn det kroppen krever og trenger.
- Han blir tungpustet ganske fort, han merker at han blir sliten, tiltaksløs, trøtt og har dårlig nattesøvn.
Se video i toppen av saken!
Men selv om navnet på diagnosen høres litt skummelt ut, er det for noen mulig å leve med.
- Det er noen som har denne sykdommen som har en normal funksjon i livet. Slik er det ikke for Mats.
Larsby forteller at hun så langt vet om noen få unge mennesker som har fått den samme diagnosen.
- I farten vet jeg om et par stykker, men de har ikke like uttalt hjertesvikt som Mats.
Hun er glad for at Mats er åpen om sykdommen, noe som også er bevisst fra hans side.
- Det er modig, jeg tviler på at jeg hadde turt og orket det. Fremfor alt er det imponerende at han durer på med sine egne prosjekter. En ting er å kunne å gå på jobb, men å klare å motivere seg i hverdagen når man ikke kan gå på jobb står det stor respekt av.
Noe som også er utfordrende for Mats er at sykdommen er usynlig. Fremmede mennesker rundt han ser ikke at han er syk.
- På en god dag kan vi dra på kjøpesenter, men da kan det oppleves vanskelig å ta heis. Folk kan sende deg blikk fordi de reagerer at et så ungt menneske velger å benytte seg av heisen. Et skadet hjerte er ofte vanskeligere å se enn en brukket fot.
Transplantasjon
Etter at utsiktene ble dårligere har Larsby nå lyst til å finne ut om Mats skal stilles i kø for hjertetransplantasjon. Ettersom han etter forholdene er veldig dårlig.
- Det er en veldig alvorlig operasjon, som er forbeholdt relativt unge og ellers stort sett friske pasienter. Noe Mats heldigvis er. Vi må bare finne ut om hjertet er såpass dårlig at dette blir løsningen nå.
Hjertetransplantasjon er noe som skjer dersom man har mindre enn ett år ventet levetid. Så ille er det foreløpig ikke ifølge Larsby.
- Jeg sier absolutt ikke at han skal dø i løpet av år, men det er greit å begynne tidlig. Transplantasjonsutredning er noe som tar tid og pasienten må være godt motivert.
Men selv er Mats skeptisk.
- Først og fremst må jo noen dø for at jeg skal få et hjerte, så må jo kroppen tåle dette også. Det er jo i seg selv ganske skummelt. I tillegg må jo kroppen tåle hjertet. Hele situasjonen er i det hele tatt noe jeg rett og slett ikke klarer å forholde meg til akkurat nå, sier Mats.
Når vi besøker Larsby på UNN, får Mats en utralyd av hjertet. Under undersøkelsen blir stemningen mer alvorlig og Mats bryter ut;
- Det er en gutt.
Han spøker ofte i alvorlige situasjoner.
Mats forteller likevel at ultralyd av hjertet ikke var det han hadde håpet skulle være den første ultralyden han var med på.
Les også: Fikk nytt hjerte og nyrer
Slik startet det
Symptomene begynte i 2009. Han var på jobbtur i Molde. Plutselig besvimte han og ble brakt til sykehus. Der fant de i midlertidig ingenting.
- Men jeg ble fulgt opp da jeg kom hjem til Tromsø. Over ei uke ble jeg testet for alt mulig, men de fant ingenting spesielt. Konklusjonen ble at det var en stressreaksjon.
Når han senere prøvde å være aktiv ble han mye mer sliten enn før. Da konkluderte Mats selv med at han bare var i dårlig form og måtte trene enda mer.
Men det var før sommeren 2012. Mats og kona var på ferie i Tyrkia og han ble enda dårligere. Han våknet opp natten etter at de kom hjem til Norge og fikk ikke puste. De dro til legevakta.
- Min måte å avdramatisere ting på er å spøke, så da sykepleieren var ferdig med EKG-en så spør jeg ”ja, det så vel bra ut”. Da ser hun igjen på EKG-en og sier ”Oi, jeg skal snakke med legen”. Da skjønte jeg at det var noe galt. Det var da det hele begynte. Jeg ble lagt inn og siden har jeg vært flere ganger innom sykehuset enn jeg hadde håpet på.
”Living the dream”
I studioet til Lydproduksjon på Strandveien er det hardt regime. Produsentene har stilt krav om at enten en lege eller kona skal være med for å være der dersom noe skulle skje. Formen til Mats er dårlig, men han skal han spille inn låten ”Living the dream”. Hans første singel, men forhåpentligvis ikke den siste. Sangen er personlig, den handler om hans egen situasjon.
- Det er jo nettopp det jeg gjør nå, lever drømmen. Selv om jeg begynte å skrive på den før sykdommen, tar den på kornet de følelsene jeg har nå. At man må tørre å satse og komme seg over hindrene.
Det er mye som skal skje på en gang. Musikkvideo, singelslipp, bandøvinger. Alt sliter på kroppen til Mats, men han biter tennene sammen. Likevel er det viktig at alt skjer i hans tempo.
- Det er kroppen som kompromissløst bestemmer hva jeg kan tillate meg selv, men jeg har hele tiden folk rundt som har forståelse for situasjonen min.
Men han gjør likevel det han kan for at innspillingen skal bli så bra som mulig.
- Det skal hvertfall ikke stå på helhjertet innsats, sier Mats og ler. Han elsker å spøke underveis. Mange rundt han er alvorlig, men Mats fortsetter å tulle. Han tuller med sykdommen og sin egen situasjon, utad, men det er ingen spøk for han.
- Jeg har skyhøye ambisjoner. Selvfølgelig vil jeg satse alt. Det er jo nå det må skje, sier han.
Gode og vonde
Men som alvorlig syk er det ikke bare personen med sykdommen som rammes, det rammer også de pårørende. Kona Therese Eines Svendsen (26) fikk i 2010 et gigantisk drømmefrieri av Mats på toppen av fjellheisen. I 2011 lovte de hverandre gode og vonde dager. Dessverre har det blitt en del av de vonde.
- Vi har nok vært gjennom ganske mye mer enn andre på vår alder, men jeg liker å si at vi bare begynte med de vonde, sier Therese.
- Jeg tror nok ikke vi unner noen det vi har vært gjennom, vi fikk jo umiddelbart etter vielsen kjenne på ”i gode og vonde dager”. Jeg lovte henne et liv hun nå ikke kan få, sier Mats.
Utfordringer
Mats forteller at Therese ofte må være streng med han. Sørge for at han tar medisinen sin, passe på at han får i seg lite veske og at han slapper av.
- Det er jo mye ansvar, men det er jo et ansvar jeg gjerne tar. Han er jo så sta så jeg må nesten være litt streng med han.
Noen ganger er ansvaret vanskelig.
- Det er skummelt og til tider ubehagelig, men noe av det vanskeligste ved å sitte på sidelinjen er likevel det at jeg ikke faktisk kan hjelpe ham og gjøre han frisk, ikke bare stryke han på skuldrene, sier Svendsen.
Men for Mats er Therese den aller viktigste motivasjonsfaktoren for å overleve, for å holde seg frisk.
- Det høres klisjé ut, men det er hun som er grunnen til at jeg holder det gående. Det er vanskelig å vise hvor stor pris jeg setter på henne og hvor fantastisk det hun gjør for meg er. Hun kunne jo bare gått om hun ville, det er jeg redd for hver dag.
Musikken
Siden han startet på Kulturskolen som liten har musikken vært en stor del av livet til Mats og da spesielt piano. Han har i årevis skrevet sine egne låter og hatt musikken som den viktigste hobbyen i sitt liv. Nå etter at hjertet sviktet har den blitt desto viktigere.
- Musikken er min tvibit. Jeg vender hele tiden tilbake til musikken for trøst og glede, Oppsøker man den når man er glad så blir man enda gladere, men når man trist blir man tristere.
Drømmen og veien har vært lang, Ambisjonene er nå store.
- Når jeg først skal gjøre ting så skal det være litt stort. Jeg liker godt å ha noe å strekke meg etter.
Han har gått til det skrittet å gjøre noe mange andre band drømmer om, å leie sin egen storsal.
- Hele mitt liv har jeg vært flink til å være strukturert, målbevisst og holde fokus. Når jeg fant ut at jeg skulle ha konsert var jeg nødt til å finne ut hva som måtte til, og det gjorde jeg.
Likevel er han ydmyk.
- Det er ikke slik at jeg er verdens beste vokalist eller pianist, da ville jeg nok ikke sittet her. Men jeg tror jeg har noe som folk vil høre, for meg er det viktigste at noen skal fange opp at her er det en person som er genuint interessert i musikk.
Og det vil mange få mulighet til. Flere hundre mennesker skal fylle Kulturhuset i september..
Mats blir stum når han kommer inn i salen og ser det gigantiske Steinway-flygelet stå på scenen.
- Jeg har kun sett scenen fra salen. Det er rart å skulle stå her selv, sier han.
Flygelet må naturligvis testes ut. Han setter seg ned og begynner å spille. Det bærer ingen tvil om at han er i sitt rette element.
- Nå gleder jeg meg veldig. Når jeg sitter her og spiller klarer jeg nesten ikke å vente til 13. september.
Uheldig
Mats har levd et rolig liv. Han har jobbet som selger, salgsjef og daglig leder i tillegg til treningsinstruktør på Kurbadet, Han giftet seg tidlig. Livet har aldri vært spesielt utsvevende.
- Man blir jo en smule bitter. Hadde det vært min egen feil, at jeg kunne skylde på at det er noe jeg har gjort galt hadde det vært lettere. Likevel er jo dette noe som jeg mest sannsynlig har vært født med. Da blir det litt vanskeligere. Man føler liksom at man har vært utrolig uheldig, sier Svendsen.
Men han vet at detter noe han ikke er alene om.
- Jeg vet det er flere der ute som også har vært uheldig, og jeg håper at min åpenhet kan bidra til at de skjønner at de ikke er alene. Og at det er håp. For det er det.
