Angelina Jehan er en av svært få i Norge med den sjeldne blodsykdommen beta-thalassemia major. I går morges satt hun seg på flyet til Oslo og Rikshospitalet sammen med mamma Memona Sarwar.

Nå venter operasjoner, cellegift og flere måneder i isolasjon. Det skal forhåpentlig gjøre henne helt frisk. Det har nemlig mamma Memona lovet.

Sjelden sykdom

TØFF: Angelina Jehan har tålt mer enn de fleste jevnaldrende barn. Likevel legger ikke det noen demper på humøret.

Sykdommen beta-thalassemia major er en sjelden, arvelig sykdom som kun rammer mennesker med asiatisk opphav.

Hele livet har Angelina levd med blodoverføringer og sterk medisin. De siste årene har sykdommen blitt verre, medisinen sterkere, og Angelina dårligere.

Løsningen er en stamcelletransplantasjon. Men ingen av hennes familiemedlemmer var matcher for en donasjon – til tross for iherdig testing, og flere reiser fra Pakistan til Norge for å ta blodprøver. Helsevesenet har heller ikke villet gjøre operasjon med donasjoner fra noen utenfor familien grunnet en økt risiko. Frem til i fjor høst. Da fikk Sarwar beskjed om at de likevel ville gjennomføre operasjonen. En operasjon som aldri før har vært gjort i Norge.

Kun én mulig donor

Den beskjeden hadde Sarwar håpet på i årevis. Så var det bare å finne en donor.

– Vanligvis finner man flere mulige donorer, men i den internasjonale donorbanken var det kun én match for Angelia. En anonym person i Amerika. Det er et mirakel.

Skoleelev: – Angelina smiler også etter hun har hatt operasjoner. Det aller viktigste er at hun nå blir frisk, sier Sarwar.

– Først skal vi ned til Oslo nå for å høste Angelinas egne stamceller som en "backup"-løsning, dersom operasjonen ikke skulle bli vellykket. Hun må også gjennomgå en cellegiftkur før transplantasjonen, med alt det innebærer.

– Jeg kommer til å miste håret, men det går bra. Det kommer til å vokse ut enda finere når jeg får det tilbake, forklarer den veltalende, unge jenta.

Selve transplantasjonen vil skje i slutten av januar. Da drar Angelina og mammaen tilbake til Oslo. Og der må de bli en stund.

Isolasjon

Etter operasjonen må Angelina være en måned på isolasjon på Rikshospitalet grunnet senket immunforsvar. Deretter må hun belage seg på i hvert fall seks måneder isolasjon hjemme i Tromsø.

– Jeg skal klare det, hvis det er det jeg må gjøre for å bli frisk. Jeg kommer til å savne skolen og klassekameratene mine.

GLAD: Til tross for en alvorlig sykdom, er Angelina Jehan ei sprudlende jente. Hun er glad i katta si, Milly. – Milly er glad i ostepop, og følger etter oss hvis vi har det hjemme. Hun liker det enda bedre enn meg.

Men mamma kommer til å være der hele tiden. Hun tar ut sykemelding fra bedriften sin Memonas Beauty room i Tromsø sentrum for å passe på Angelina.

I tillegg til klassekameratene, kommer Angelina til å savne kattungen Milly – som hun fikk til bursdagen i november i fjor. På grunn av senket immunforsvar det første halvåret etter transplantasjonen, kan hun nok ikke beholde Milly mens hun er i isolasjon.

– Jeg elsker Milly. Hvis jeg får beholde henne kan jeg klare hva som helst. Jeg håper derfor at hun kan være her. Jeg har laget henne et halsbånd, og vi sover sammen, forklarer niåringen.

Risiko

Sarwar er innforstått med mulige risikoer ved transplantasjonen.

– Det er en risiko. Det er det alltid ved organdonasjoner, men den sjansen må vi ta, for Angelina blir dårlig av medisinen hun får. All blodoverføringen gjør at hun får altfor mye jern i kroppen, og må ta sterk medisin for å få jern ut av kroppen. Medisinen har alvorlige bivirkninger. Den har ført til kvalme, smerter, og kan på sikt lede til at Angelina blir blind.

BYFJES: Memona Sarwar, er et kjent ansikt i byen, og driver Memonas beauty room i Tromsø sentrum. – Det blir tøft å være vekke fra forretningen min i et halvt år. Heldigvis har jeg lojale kunder, sier hun.

Sykdommen preger livet hennes både dag og natt.

– Hver natt må jeg sove med en sprøyte i låret. Den må være i kroppen i åtte timer hver natt. Det gjør ikke vondt å sette sprøyta, men det er mye annet vondt. Jeg har en veneport i brystet som gjør vondt, og får mye ryggsmerter av medisinen, forklarer Angelina.

Hun er ikke i tvil om hva hun gleder seg mest til om operasjonen skulle bli vellykket.

– Min neste bursdag. Da har mamma sagt at jeg er helt frisk. Da kan vi dra på ferie!

Sarwar forklarer at de i dag ikke kan reise bort i mer enn ti dager av gangen, på grunn av hyppige blodoverføringer.

– Vi kan reise bort 30 dager på ferie! Eller 20. Kanskje 20 holder, mener Angelina.

Hun stålsetter seg på et krevende halvår.

– Jeg har lyst å se meg selv i speilet og si "du er sterk!", "du er tøff!", "dette klarer du!", men jeg får det ikke helt til. Jeg er litt for sjenert.

Takker lege

Sarwar takker lege Trond Flægstad på UNN.

– Han har jobbet hardt for Angelina, og stått på, og ikke gitt opp kampen. Han har kontaktet Rikshospitalet gjentatte ganger, og vært avgjørende for at vi nå er i gang med transplantasjonen.

– Jeg er også glad for at vi kan gjøre operasjonen i Norge, og slipper å dra til utlandet. Det er lavere risiko for flere sykdommer her, enn hvis vi hadde dratt til India hvor beta-thalassemia major er en vanligere sykdom.

SAVN: Angelina kommer til å savne å gå på skolen det halve året hun må være hjemme i isolasjon i etterkant av transplantasjonen.

Sarwar har nemlig forsøkt å dra til utlandet for å få transplantasjonen gjennomført ved et privat sykehus tidligere. Da hun ikke fikk gjennomført et lån på en million kroner som operasjonen ville kostet, fikk hun ikke gjennomført de planene. Nå slipper hun det, og operasjonen kan gjøres av det norske offentlige helsevesenet.

MILLY: Milly, her sammen med Angelinas kosedyr, "Scooby". Halsbåndet har Angelina laget selv.

Hun takker også for all støtten hun har fått av folk i Tromsø, og kundene på salongen hun driver.

– Tromsø er kaldt men folk her er varme og hjelpsomme. Det er en tøff tid, jeg har også en 13 år gammel sønn, som jeg må være borte fra når vi er i isolasjon.

Selv om transplantasjonen er starten på et nytt halvår med utfordringer, er både mor og datter ved godt mot.

– Det blir krevende, men Angelina beholder livet. Det er det aller viktigste, sier Sarwar med datteren liggende på fanget.