Det var rett før jul i 2016. Christina Haulrich Klausen (39) svevde på en sky av stolthet etter en tøff fødsel. Hun mottok ros fra helsepersonellet.

To dager senere var det tid for undersøkelser av lille Bjørg. Hun var alene, uten samboeren. Hun så at lege ble tilkalt, og tok det ikke veldig lang tid? Var det noe galt?

Da kom ordene hun ennå husker ordrett: «Det kan se ut som det er noe med genene». Bjørg hadde Downs syndrom.

Da kom det et primalskrik fra Klausen, et skrik hun selv beskriver som ukontrollert. Veggene opplevdes som flytende. Hun husker den lange gåturen nedover sykehusgangen tilbake til rommet, og til telefonsamtalen hun måtte ta til samboeren.

– Jeg vil sammenligne følelsen den første tiden med å miste noen som står en nær. Du sitter der med et barn, men også med sorgen over å miste det barnet du forventet.

foto
Bjørg er ifølge mamma Christina lærelysten og nysgjerrig. Hun vil være med der det skjer, leker med dukker og elsker å hjelpe til hjemme. Foto: Rakel Berg Kise

Husker beskjeden 21 år etter

En britisk undersøkelse viser at over 80 prosent av mødrene til barn med Downs syndrom husket ordrett hva legen sa 21 år etter at de hadde fått beskjeden.

Nettopp derfor er det så viktig hvordan beskjeden blir gitt, mener Klausen.

For tobarnsmoren kom vendepunktet da familien fra Danmark kom på besøk for å møte Bjørg for første gang tre uker etter fødsel. Hun så den umiddelbare kjærligheten de viste.

Da kom stoltheten. En stolthet som har vokst ved hver milepæl, for hun vet hvor mye som ligger bak.

– Etter at Bjørg ble født, ble jeg som en maskin. Jeg samlet alt jeg kunne av informasjon.

– Hadde jeg visst det jeg vet nå om barn med Downs syndrom, ville jeg ikke hatt den sorgreaksjonen eller sjokket etter fødselen, sier hun i dag.

foto
Storesøster Esther møter lillesøster Bjørg på sykehuset for første gang. Foto: Privat

Hva ønsker familier svar på?

For livet snudde raskt fra sorg til glede. Både på grunn av det fine barnet, men også på grunn av all informasjonen hun samlet.

Sammen med medforfatter Liv Berit Karlsen og en rekke fagpersoner, er hun aktuell med en bok om barn med ett ekstra kromosom: Downs syndrom. De første årene. De har hatt kontakt med over 200 familier i Norden via en Facebookgruppe. De har delt sine erfaringer og spørsmål: Hva ønsker foreldre svar på? Hva er deres erfaringer? Hvordan opplever de hverdagen?

Fellestrekket hos de mange familiene er: Ingenting ble så ille som de forestilte seg og fryktet den første tiden. Og det enorme informasjonsbehovet.

– Vi er enige om at barna våre er fantastiske og har mange muligheter. Men vi må få kunnskapen om de mulighetene barna har til å leve et like verdig og innholdsrikt liv som andre.

Da mener hun det er viktig at helsepersonell ikke bare serverer listen over helserisiko som kan følge med, men heller sier: «Ditt barn har fantastiske muligheter. Barnet er i utgangspunktet friskt, men vi tar noen tester for sikkerhets skyld». (Les råd under).

foto
– Det er blitt et fint liv. Når du frykter noe, og det ikke blir sånn, blir gleden enda større, sier Christina Haulrich Klausen. Her med storesøster Esther (til venstre), Bjørg og mannen Mads Bille Kjær. Foto: Rakel Berg Kise

Klausen har erfart at mange sitter med utdatert informasjon. Som at barn med Downs syndrom har store tunger. De har ikke nødvendigvis det, men har mindre munnhule og slappere muskler som kan trenes opp, understreker hun.

Bjørg har hatt rundt 50 fagpersoner rundt seg siden fødsel. Klausen gir dem skryt. Men hun erfarer ofte at de må begynne på nytt i møtet med nye fagpersoner, og at det mangler et felles system med informasjon.

Hun drar parallellen til kreftbehandling. Får man kreft, settes det i gang et pakkeforløp i behandling. Hvorfor finnes ikke det for foreldre som får barn med Downs syndrom? lurer hun.

foto
– Jeg skulle ønske at begrepsbruken rundt Downs syndrom var mer nøytral, og ikke så ensidig fokusert på medisinske avvik, sier Anne Kari Garberg, her med datteren Ingrid (3). Foto: Dan P. Neegaard

Tilnærmingen viktig

Det sistnevnte kjenner Anne Kari Garberg (37) godt til. Ett år etter at hun ble mor til Ingrid (nå 3 år) med Downs syndrom, fikk hun konstatert trippel negativ brystkreft.

Hun har i ettertid reflektert over tilnærmingen helsepersonellet hadde i de to tilfellene.

– Begge beskjedene ble gitt like alvorstungt. Det er absolutt ingen grunn til å overbringe en beskjed om at barnet har Downs syndrom med samme alvor som når man får kreft, sier Garberg.

– Det hadde nok også tatt brodden av sjokket hvis vi hadde hatt Ingrid hos oss da beskjeden ble gitt, sier hun.

Hun mener det er naturlig at helsepersonell først og fremst fokuserer på helseinformasjon. Men at det er forbedringspotensial for måten informasjonen blir gitt på. Det samme gjelder et ensidig fokus på helserisiko på helsenettsider. «Avvik» og «genfeil» tar plassen til «muligheter» og «gode prognoser», mener hun.

– Å servere foreldre hele listen med mulige følgesykdommer for barn med Downs syndrom, er som å slå nybakte foreldre i hodet med den store boken om alle barnesykdommer. Vi burde i stedet fått informasjon om alle mulighetene barnet vårt har. Og når det informeres om mulige sykdommer, er det viktig at vi også får vite hvor gode prognosene er, sier hun.

foto
– Ingrid er supersosial, empatisk og veldig glad i livet, sier mamma Anne Kari Garberg. Her med Ingrid (3), sønnen Amund (5 1/2) og mannen Magnus Klæboe. Foto: Dan P. Neegaard

Inspirasjon av barn som lever gode liv

I dag er tre år gamle Ingrid en jente som elsker Gruffalo og Peppa Gris, har oppdaget trassalderen, rollespill-lek, elsker barnehagekohorten sin og som gir fantastisk gode klemmer.

Innsynet i hverdagen til andre familier gjennom sosiale medier har betydd mye for Anne Kari Garberg. Videoer og bilder av barn som lever gode liv.

Derfor har hun valgt å dele livet med Ingrid – og storebror Amund og resten av familien – gjennom Instagram-kontoen Oppmedingrid.

– Jeg opplever at det er spesielt viktig i de rundene med debatt rundt Bioteknologiloven og fosterdiagnostikk. Da synliggjøres det så mange rare antagelser om hvordan livet med Downs syndrom er. Å dele fra livet vårt blir da for meg en slags: «Hei, dette er en liten hilsen fra noen som lever et godt og ganske normalt liv.»

– Umulig å ha en fasit

Ann-Mari Haug er vernepleier på nyfødtintensiven på Ullevål sykehus. Det er henne foreldre kommer til når de har fått en annerledes barn. Gjennom flere tiår anslår hun at hun har hatt kontakt med flere hundre foreldre til barn med Downs syndrom.

– Det er umulig å ha en fasit på hva man skal si. Hver familie er forskjellig. Men én ting er alltid viktig for meg: Å passe på at man skiller barnet og diagnosen. Vise forståelse for at man er lei seg for diagnosen, ikke barnet, sier Haug.

Hun understreker viktigheten av at barnet får et navn så tidlig som mulig, og bruker det aktivt i samtalene. Det er barnet, datteren eller sønnen, som er i fokus, ikke diagnosen.

Hun er uenig i at helsepersonell fokuserer for mye på det medisinske og helserisiko.

– Legene er nødt til å være ærlige i sin tilnærming, og forklare og opplyse om hvorfor de er nødt til å gjøre undersøkelser av barnet. Ja, man kan leve et normalt liv med barn med Downs syndrom, men har de tilleggssymptomer, må dette informeres om og undersøkes.

I kontakt med foreldrene er hun forsiktig med å være for positiv.

– Får de bare servert solskinnshistorier, er det mye å leve opp til. Vi må møte hver familie der de er, og hva de er klare for, sier Haug.

Har du tips til temaer som gjelder barn og familieliv? Send en e-post.