Debatt:

Pårørende til personer med demens bidrar mye og lenge

Pårørende bidrar mye og lenge. Hensikten med hjelp og støtte til pårørende må ikke være å ruste dem til å utføre flere og mer omfattende omsorgsoppgaver.

Illustrasjonsfoto: Heiko Junge / SCANPIX  Foto: Heiko Junge

meninger

Det er en politisk målsetting at eldre mennesker skal bo hjemme så lenge som mulig. For personer med demens forutsetter dette tilgang på helse- og omsorgstjenester av høy kvalitet og hjelp og støtte fra pårørende. Demens er en sykdom som innebærer at symptomer og hjelpebehov tiltar over tid.

I gjennomsnitt lever personer med demens rundt åtte år etter symptomdebut. Rundt to av disse årene lever de i sykehjem. Mengden hjelp som ytes fra det offentlige er beregnet til ti prosent av det totale hjelpebehovet rett før innleggelse i sykehjem. Dette tyder på at pårørende bidrar mye og lenge.

I regjeringen Solbergs eldrereform Leve hele livet omtales pårørende som en «fornybar ressurs» som det er viktig å ta vare på fordi den er «uvurderlig» også for helse- og omsorgstjenesten. I reformen brukes sågar ord som «en bærekraftig ressursutnyttelse» i omtalen av pårørende.

Regjeringen skriver videre at innsatsen fra pårørende er «nesten fraværende» etter flytting til sykehjem, og de tar til orde for «en jevnere ressursfordeling mellom offentlig omsorg og pårørendes innsats» før og etter flytting til sykehjem.

Dette kan forstås som at regjeringen ønsker at pårørende skal få mer hjelp og støtte fra det offentlige mens personen med demens fortsatt bor hjemme, både for at flytting til sykehjem skal utsettes og for at pårørende skal kunne fortsette å bidra også etter flytting til sykehjem. Utsetting av flytting til sykehjem bidrar til store samfunnsøkonomiske besparelser.

Vi stiller oss bak en anbefaling om å gi mer støtte til pårørende til hjemmeboende personer med demens. Samtidig kan det se ut som om regjeringen går ut fra at det finnes et uutnyttet potensial hos pårørende, som kan og bør hentes ut. Et uutnyttet potensial som gjør at pårørende kan og bør bidra mer, og over lengre tid. Vi stiller oss spørrende til om det er grunnlag for en slik antakelse.

Vi har undersøkt situasjonen til pårørende til hjemmeboende personer med demens i et nylig avsluttet forskningsprosjekt, finansiert av Norges forskningsråd.

Gjennom spørreskjema og intervju har vi fått et godt bilde av hvem pårørende er og hvilke utfordringer de opplever. Våre resultater stemmer med tidligere forskning; pårørende bidrar mye og lenge.

Deltakerne i forskningsprosjektet var fra 30 til 95 år. De var kvinner og menn, ektefeller, barn, barnebarn, andre slektninger, venner og naboer. De var yrkesaktive og pensjonister. Mange sto i doble omsorgsroller, med ansvar for egne barn og for personen med demens. Mange hadde egne helseutfordringer.

Flere av deltakerne i forskningsprosjektet opplevde det som meningsfullt å hjelpe personen med demens. Samtidig viser resultatene at det kan være fysisk, psykisk og sosialt krevende å være pårørende til en person med demens. Deltakerne rapporterte at de bidro med mange typer hjelp, alt fra håndtering av personlig økonomi til omfattende og døgnkontinuerlige pleieoppgaver.

Pårørende som lever tettest på personen med demens, som ektefeller/partnere, brukte færre hjemmebaserte tjenester enn andre pårørende. Dette kan tyde på at ektefeller/partnere utfører omsorgsoppgaver som de offentlige tjenestene tar ansvar for når personer med demens bor alene. Mener regjeringen at denne gruppen pårørende har et uutnyttet potensial som kan og bør hentes ut?

Mange av deltakerne i forskningsprosjektet var usikre på hvilken hjelp de kan få, og flere opplevde å ikke få den hjelpen de etterspurte. I Demensplan 2020 erkjennes det at «de fleste pårørende opplever at usikkerheten og omsorgsbelastningen tærer på over tid og ofte resulterer i egne helseproblemer» og at «mange opplever at lite blir gjort for å komme utfordringene i møte».

Forskningsprosjektet vårt viser at pårørende trenger mer hjelp og støtte fra de offentlige helse- og omsorgstjenestene. Pårørende har begrensede rettigheter og de kan ikke velge seg bort fra sin livssituasjon.

Hensikten med opplæring og veiledning av pårørende, for eksempel gjennom Pårørendeskoler, må være å gi dem kunnskap om sykdommen og hvilken hjelp som er tilgjengelig. Hensikten må ikke være å ruste pårørende til å utføre flere og mer omfattende omsorgsoppgaver.

Dialog og kunnskapsutveksling mellom brukere av tjenester, de som utformer og utøver tjenestene og forskere er nødvendig for å gi både hjemmeboende personer med demens og deres pårørende den hjelpen de trenger.

Demensdagene er en anledning for pårørende til å få kjennskap til hjelpetilbud og for å knytte kontakt med andre.

Forskningsprosjektet som helhet blir presentert på konferansen Demensomsorg i nord den 22. oktober. Konferansen arrangeres av Senter for omsorgsforskning nord, og er kostnadsfri og åpen for alle. Velkommen.