Demensdagene 2019

Vi lever et liv som ligner deres

Opplevelsen av å ikke bli tatt på alvor, å bli oversett og møtt som ubetydelige personer er trist for alle. For personer med demenssykdom er det en dobbel nedverdigelse.

Illustrasjonsfoto: Gorm Kallestad / NTB scanpix 

meninger

Overskriften er hentet fra en forfatter* som har skrevet om å leve med en sårbar kropp, men med en friskt hjerne. Han har ingen problemer med tankerekker og refleksjon, men har en kropp som krever nøye planlegging av hverdagens gjøremål.

Personer som rammes av demenssykdom er i en annen situasjon. Hos mange kan kroppen være frisk og velfungerende lenge, men evnen til å klare dagliglivets aktiviteter og fullføre tankerekker svekkes mer og mer. Likevel har personer med demenssykdom liv som ligner andre liv i mangfoldet av liv som leves. I et forsøk på å vise hvordan demenssykdom kan oppleves, bruker vi her erfaringer fra arbeid med personer med demenssykdom og samtaler med pasienter og pårørende.

«Jeg skjønte etter en tid hva som var i ferd med å skje med meg. Jeg hadde sett dette før. Min far levde med demenssykdom i mange år. Vi så at han glemte mye selv om det lå huskelister over alt. For meg ble jobben en stor utfordring. Jeg fikk skylden for alt som var feil eller som ingen tok ansvar for. Jeg ble syndebukken. Det var trist å gå ut av arbeidslivet på denne måten».

De fleste av oss tenker at sviktende hukommelse er selve tegnet på demenssykdom. Det er en forenkling av sykdomsbildet. Demens betegner flere sykdommer som ødelegger hjerneceller. Tegn på demenssykdom kan være: vanskeligheter med ny-læring, manglende oppmerksomhet, endret adferd. Sykdommen er kronisk og forverres over tid.

Personer med demenssykdom er personer som fortjener en verdig tilnærming. Å møte syke personer med respekt skal ikke være avhengig av diagnose.

«Jeg bestemte meg for å være åpen om sykdommen. Mange takket meg for det, og kom med gode ord når vi møttes. Men noen valgte å gå over gata når de så meg komme mot dem. Noen har sluttet å prate til meg, de snakker til min mann eller min datter om meg, også når jeg er til stede. Det er sårt for meg».

Opplevelsen av å ikke bli tatt på alvor, å bli oversett og møtt som ubetydelige personer er trist for alle. For personer med demenssykdom er det en dobbel nedverdigelse. De er rammet av en sykdomstilstand med lav status som det i dag ikke finnes medisinsk behandling for. I tillegg kan de i vårt samfunn oppleve manglende respekt fordi de er aldrende, eller gamle mennesker. Ved å rette oppmerksomhet mot den enkelte, sette ned tempoet, snakke rolig og ta oss tid til å vente på svar, kan vi vise personen med demenssykdom respekt.

«Det tristeste var å oppleve at jeg ikke kunne bo i mitt eget hjem lenger. Jeg syntes at jeg klarte meg bra. De som kom for å hjelpe meg så jeg ingen grunn til å slippe inn, jeg hadde klart meg selv siden jeg som 15-åring flyttet hjemmefra for å gå på skole. Min kone ville hjelpe, men jeg var da hennes mann ikke hennes barn.»

Vi kan alle kjenne på tristhet når dagliglivet blir vanskelig og relasjoner endrer seg. Følelsene til personer med demenssykdom er med gjennom hele sykdomsforløpet selv om de kan få nye uttrykk som gir utfordringer for omgivelsene. Inkludering i fellesskapet er viktig selv om de store sammenkomstene må planlegges nøye fordi personer med demenssykdom kan bli forvirret, sliten og urolig når inntrykkene blir mange.

«Her på sykehjemmet er Elsa. Hun er min beste hjelper. Hun snakker med meg. Hun ser på meg, holder meg i hånda når hun snakker. Hun forstår hva jeg vil- også uten at jeg har sagt så mye. Elsa er blid.»

Å gi personsentrert omsorg er blitt et hyppig nevnt mål i stortingsmeldinger og lokale virksomhetsplaner. Personsentrert omsorg er en tilnærming og forståelse som ivaretar og verdsetter personen. For å kunne gi personsentrert omsorg må vi anerkjenne den unike personen bak demenssykdommen, forstå adferd og hjelpe på en måte som gir mening og trygghet for den syke.

«Noen ganger kommer en mann med ytterklærne på til meg. Han sier han er mannen min. Jeg har aldri sett han før og snur meg bort. Han ser lei seg ut. Noen ganger kommer Elsa inn på rommet mitt sammen med en mann, de smiler til meg begge to, da ser jeg at det er Hans. Det er godt med besøk, og fint at Elsa kjenner de som kommer».

For pårørende kan det være trist å bli avvist, men det har liten hensikt med formaninger om å huske. Pårørende kan oppleve at de ikke vet hva de skal si og gjøre sammen med den syke, og besøkene blir derfor færre. «Hun husker meg jo ikke likevel». Ved å gå to sammen på besøk, og at helsepersonell er «døråpner» for kontakt, kan det skapes gode stunder for den som er syk og for familie, for venner og gamle kolleger.

Utryggheten kan være stor, både tidlig og sent i sykdomsforløpet. Da er det viktig at de som er hjelpere, pårørende eller helsepersonell, har kunnskap om hvordan sykdomstegn kan møtes på en god måte. Da kan den syke oppleve verdighet og klare øyeblikk.

Samfunnet må anerkjenne den jobben som gjøres av pårørende og av ansatte i hjemmetjeneste og på sykehjem. Det trenges forståelse for at demensomsorg er ressurskrevende arbeid som krever faglig kompetanse og tid til refleksjon i arbeidshverdagen. Avlastning og dagaktivitetstilbud, tilpasset personer med demenssykdom, kan bidra til at pårørende klarer å være nærstående hele sykdomsforløpet.

På sykehjemmet handler det om nok ressurser for å fremme et bo- og behandlingsmiljø som ivaretar den enkelte. Gjennom slik tilrettelegging kan personer med demenssykdom leve gode liv som ligner andre liv med et mangfold av hverdager og livsopplevelser. Leve liv som alle oss andre.

*Jan Grue: «Jeg lever et liv som ligner deres» Gyldendal 2018.