Debatt:

Samfunnets ubetydelige

Det er ikke noen stor sak, det er ikke det. Det handler bare om hun som nok en gang sitter nederst ved bordet når prioriteringer skal gjøres og hensyn skal tas. Og foreldrene mine, som må kjempe for å beholde de tilbudene de allerede har kjempet for å få, igjen og igjen.

REAGERER: Sunniva Andreassen mener kommunal og fylkeskommunal fattigdom rammer de svakeste.  Foto: Privat

meninger

«Hun» er den vidunderlige lillesøsteren min. Hun er multifunksjonshemmet og kan ikke – rent fysisk ‒ gå en tur, gå på ski, trene foran TV-en, sykle på ergometersykkel eller mestre noen av de alternativene som anbefales for å holde seg i form under pandemien. Søsteren min er helt avhengig av å kunne få trene i basseng. Hun ble fysisk dårlig og fikk store smerter under den første nedstengingen i fjor.

Nå har regjeringen endelig, etter over ett år med pandemi, klart å lage et regelverk som skal gi de med store behov for bassengtrening og -aktivitet muligheten til å fortsatt få dette. Tross nedstenging. Lettelsen var stor helt til Tromsøbadet fant fram kommuneadvokaten, som valgte en tolkning og fant en konsensus som ikke først og fremst handler om å finne løsninger for dem som trenger det mest, men om å stenge dem ute.

I den pågående nedstengingen av samfunnet heter det:

«Svømmehaller, badeland, spaanlegg, hotellbasseng og lignende skal holde stengt, men kan holde følgende tilbud åpent:

  • skolesvømming, organiserte svømmekurs og organisert svømmetrening for personer under 20 år og svømming for profesjonelle toppidrettsutøvere.

  • rehabilitering og opptrening som tilbys individuelt eller i mindre grupper med arrangør.

  • annen individuell behandling som det kan bestilles time til og hvor bad er en del av behandlingen.»

I kommunene finnes det mange innbyggere som har stort behov for jevnlig svømmetrening, på grunn av ulike funksjonsnedsettelser.

Inntil hun fylte 18 fikk hun delta i en barnegruppe i regi av Tromsø kommunes fysioterapitjeneste, som en gang i uken hadde et bassengtilbud for de som trengte det mest. Tilbudet var på nåde de siste årene. Hun var jo strengt tatt ikke noe barn lenger, men det å få trene i basseng var så viktig for henne at det ble gjort unntak.

Den dagen hun ble myndig forsvant muligheten for denne rehabiliteringen. Etter en lang kamp og en bunke legeattester fra ulike helsetjenestenivå som støttet viktigheten av å ha et svømmetilbud, ble mine foreldre nødt til å gi opp. Kommunen har ikke noe sånt tilbud for personer over 18 år, og ville heller ikke starte opp noe.

Det beste resultatet de oppnådde var at en kommunal saksbehandler lovte å «notere seg bak øret» at det er behov for et slikt tilbud i denne kommunen. Jeg aner ikke eksakt hvor mange som har dette behovet, men jeg er sikker på at det er mange nok til å etablere flere enn én slik rehabiliteringsgruppe.

Det er nedverdigende for foreldre til barn med komplekse helsebehov å måtte blottlegge seg til en saksbehandler som i beste fall noterer seg ting bak øret. Dette medfører mer slitasje enn omsorgsansvaret i seg selv. Mange foreldre ønsker å klare seg selv så langt det går, og bruker egne ressursene og nettverk, til å finne løsninger. Man skåner seg selv for en lang utmattende kamp med et system som først og fremst leter etter grunner til å ikke hjelpe deg.

For å unngå at søsteren min skal bli mer pleietrengende enn det hun allerede er, har hun fått opprettet det vi i dag fikk vite defineres som «rehabilitering i egen regi» etter lovens bokstav. Hun har kjøpt medlemskap på Tromsøbadet, og hun trener der fast minst en gang i uka sammen med sine to BPA-assistenter.

Men «rehabilitering i egen regi» omfattes ikke av unntaket som regjerningen kom med. Dermed kan alle badeanlegg og svømmebasseng holde stengt for alle de som forsøker å klare seg på tross av kommunens mangelfulle tilbud.

I min jobb opererer vi med begrepet «skjønn». For meg er det ganske opplagt at min lillesøster med sin skoliose, feilstilling i begge føtter, to assistenter og ledsagerbevis er et særtilfelle blant gjestene som kommer for å bade på Tromsøbadet. Her mener jeg en skjønnsmessig vurdering kunne åpnet for unntak, i alle fall når det tilbudet som kunne sikret at hun fikk svømmetrening, ikke eksisterer. Men for andre kan det synes at det er viktig at disse menneskene nok en gang skal få kjenne på hvor store samfunnstapere de er.

Det snodige i dette samfunnet er at de som får konsekvensene av kommunal og fylkeskommunal fattigdom, hele tiden skal være de svakeste av oss. Før handlet politikk om å ta vare på de svakeste. Nå handler politikk om å ta vare på «folk flest». I disse dager direkte oversatt til tapte menneskerettigheter som reiser til hytten, Syden eller utepils på kafé.

Jeg husker den dagen vi fikk vite om den sjeldne diagnosen hennes. Vi visste ingenting om hvordan livet kom til å bli, men vi snakket om at man kunne håpe diagnosen enten skulle være så lett at hun kunne fungere nesten normalt, eller at den skulle være såpass alvorlig at hun ikke kom til å skjønne i hvor stor grad hun hele tiden ville komme til å bli stigmatisert og utstøtt av samfunnet vårt.

Som storesøster er min viktigste jobb å skjerme henne for all den uretten hun utsettes for. Igjen og igjen.