Emilie (7) og Adrian (9) kjemper sammen mot ME-sykdommen

Emilie (7) og storebror Adrian (9) har en annerledes hverdag enn de fleste andre barn. På grunn av sykdommen ME har de to bare vært noen dager på skolen dette skoleåret.

Adrian og lillesøster Emilie Hansen-Bjørvik har et nært søskenforhold. Etter at de ble syke har de vært mye hjemme sammen. Mamma Jeanette Bjørvik jobber 50 prosent og er hjemme med barna annenhver dag. Når hun er på jobb er det pappa Ronny Hansen som er hjemme.  Foto: Ronald Johansen

Adrian har fått en elsykkel av hjelpemiddelsentralen. Den har han brukt mye i sommer.   Foto: Ronald Johansen

Søsknene har så langt fått åtte postkort og et brev etter at Facebook-gruppen "Prosjekt postkort" ble opprettet.  Foto: Ronald Johansen

nyheter

Det er latter i huset hos familien Hansen-Bjørvik på Kvaløysletta. Raske barnebein springer over gulvet. Emilie og Adrian har en god dag og er ivrige når de får iTromsø på besøk. De vil gjerne vise fram bilder fra sydenturen de var på i høst.

– Her holder vi et stinkdyr, forteller Emilie.

Få med deg alt fra Tromsø-området: Følg oss på Facebook

Et annet bilde er av Adrian som holder en stor slange. Ansiktene på bildene er blide og lyser av entusiasme og glede. Men slik er det ikke hver dag. Energinivået til de to varierer fra dag til dag og svinger i løpet av dagen.

– Ettermiddagene er best. Da har de mest energi og er i best form, forteller mamma Jeanette Bjørvik.

I dag er det hun som er hjemme med barna. Hun og mannen Ronny Hansen jobber 50 prosent hver og deler pleiepengene de får av NAV. De er hjemme annenhver dag.

– Vi har valgt å gjøre det slik for at vi også skal komme oss på jobb og oppleve en slags hverdag. Det er viktig å opprettholde kontakt med kollegaer og omverdenen, forteller Jeanette.

LES OGSÅ: Her kan du lese mer om ME, og grunnen til at eksperter omtaler det som en medisinsk gåte.

Måtte bæres

I 2011 ble familiens hverdag endret. Adrian var da fem år og gikk i barnehagen. Noen morgener klaget han på at han var svimmel og kvalm.

– Det eneste som fungerte da var at han lå på sofaen med beina høyt. Det gikk over etter en times tid og kom helt sporadisk, forteller Jeanette.

De oppsøkte Adrians lege. Der fikk de beskjed om at han nok hadde lavt blodtrykk og at det var viktig at han fikk i seg nok mat og drikke.

– Det føltes helt forferdelig. Beskjeden var at vi måtte sørge for at han drakk nok. Vi var veldig fortvilet. Selvfølgelig sørget vi for det! Dette var noe annet, sier Jeanette.

De neste to årene ble det tatt diverse tester og prøver av Adrian. Det fant ingenting. Jeanette viste at det var noe galt og ville ikke gi seg.

– Han kunne stå på do å tisse og bli så svimmel og hvit i ansiktet at han måtte legge seg ned. Da vet man jo at det er noe galt, sier hun.

I oktober i fjor ble Adrian så dårlig at han ikke kunne gå. Han måtte bæres fra senga og ned på sofaen. Han ble båret på do og han ble båret i seng igjen. Slik gikk dagene. Til slutt kom de inn på UNN. Det første møtet ble en dårlig opplevelse.

Mobiliserte krefter

– Legen trodde ikke på Adrian og sa at hun skulle stikke nåler i beina hans. Han ble vettskremt og mobiliserte dermed alt han hadde av krefter, forteller Jeanette.

Da han kom hjem igjen ble han liggende. Foreldrene husker godt en episode da han skulle dusje en kveld. Hele dagen hadde han hvilt på sofaen. Han måtte krysse stuegulvet og gå ned trappa for å komme til dusjen.

– Han brukte lang tid på å komme seg ned. I trappa akte han seg nedover på rumpa fordi han var helt utslitt. Da han satt på det nederste trinnet sa han: ”Mamma, jeg klarer ikke å dusje i dag”. Turen til badet tok fra han alle kreftene, sier Jeanette.

Det bar av sted til UNN på nytt. Der ble de møtt av en ny lege. Det tok ikke lang tid før han stilte diagnosen ME. Det var både en lettelse og en skikkelig nedtur for familien.

– Det var en lettelse å endelig bli hørt og møte noen som tok oss på alvor. Det var også forferdelig, for det er en fæl sykdom som det ikke finnes noen kur eller medisin mot, sier Jeanette.

Kvalm og svimmel

15. desember i fjor fikk Emilie influensa. Hun fortalte at hun var kvalm og svimmel. Etter to uker gikk influensaen over, men hun var fortsatt plaget. Det tredje uka ville hun på skolen og selv om hun ikke var helt frisk fikk hun gå. Hun ble helt utmattet av å være i klasserommet og klarte ikke lenger å være på SFO. Det ble for mye støy for henne. På UNN ble det slått fast at også hun har ME.

– Hovedutfordringen deres er faktisk å sitte. Det sliter dem ut. Derfor er situasjonen i klasserommet veldig slitsom. Vi spiser ikke middag ved kjøkkenbordet lenger, men har flyttet oss inn i stua. Da kan de ligge på sofaen. Det fungerer mye bedre, sier Jeanette.

Etter sommerferien var Adrian en dag og Emilie fire dager på skolen. Så ble de forkjølet begge to, og siden har de ikke vært der. Adrian får hjemmeundervisning en dag i uka.

– Jeg skulle egentlig en tur på skolen den her uka, men en i klassen min har fått vannkopper. Verken jeg eller Adrian har hatt det. Derfor kan jeg ikke gå på skolen før det er gått over, forteller Emilie.

Prioriterer venner

– Sykdommen fungerer litt forskjellig på dem. Adrian kan bli helt utslitt av å skrive for eksempel. Etter at han har konsentrert seg en stund blir han helt slått ut. Emilie derimot har ingen problemer med det. Hun har mer smerter og vondt i leddene, sier Jeanette.

På gode dager er det venner og sosiale aktiviteter som blir prioritert.

– Jeg har noen venner i klassen som er veldig fulle av energi, som vil finne på noe nytt hele tiden. Det blir litt for slitsomt. Ei fra klassen liker jeg godt å være sammen med. Vi kan sette oss ned på senga om jeg føler meg sliten, forteller Emilie.

Tidligere var Adrian med på fotball. Nå blir han sliten etter et par spark mot mål.

– Det er dumt at jeg ikke kan spille fotball, sier han.

Denne sommeren fikk han en elsykkel av hjelpemiddelsentralen. På den måten har familien kommet seg ut på turer.

– Jeg og pappa har vært på noen lange sykkelturer. Det er veldig morsomt å sykle, sier Adrian.

Kjemper

I tillegg til å selv forstå den relativt uforståelige sykdommen ME, må familien stadig forklare den til de rundt seg.

– Det første spørsmålet folk stiller meg er: Har barna vært på skolen? Alle er skikkelig opptatte av det. Legene har sagt til oss at vi først må prioritere barnas helse, deretter venner og til slutt skolen. Man kan ikke ta igjen tapt vennskap, men man kan ta igjen tapt skolegang, sier Jeanette.

At de to barna ofte er i god form når andre ser dem, fører også til at mange blir skeptiske.

– De fleste forbinder ME med at man er helt utslått og må ligge på et helt stille og mørkt rom. Noen har det slik, men det er flest av dem som har gode og dårlige dager. Det er ingen som ser Emilie og Adrian på dårlige dager, for da ligger de på sofaen. Det er når de har gode dager at de er ute å leker, sier Jeanette.

Hun opplever å stadig måtte kjempe for at familien skal bli forstått og hørt.

– Det er en kamp å bli hørt av helsevesenet og det er en kamp å bli hørt av NAV. I tillegg må vi hele tiden forklare sykdommen til de rundt oss. Det tar mye krefter, sier hun.

Støtte fra omgivelsene

Familien har også opplevd god støtte.

– Uten den gode støtten fra den nærmeste familie vet vi ikke hvordan vi skulle ha klart oss. De har satt seg godt inn i sykdommen og fungert som avlastning og barnevakt for oss. Vi har hatt en veldig åpen dialog med skolen og helsesøster som har lagt til rette for at de kan være på skolen så mye som mulig. Flere av de nærmeste vennene til barna har vært fantastiske og gjort slik at barna kan møtes på gode dager. De har

lagt til rette for rolige aktiviteter og få til stede slik at de også kan komme på besøk hjem til dem. Dette er vi svært takknemlig for, sier Jeanette.

 Da Emilie fylte 7 år for en måned siden var hun for dårlig til å feire med vennene sine. Da stilte nesten hele klassen opp på hjemme hos henne med sang og gaver på dagen hennes.

– Det var ikke et øye som var tørt og vi er så takknemlig for omtanken, sier Jeanette.

«Prosjekt postkort»

Denne høsten startet en venn av familien, Cecilie Olden Johansen, opp Facebook-gruppa «Prosjekt postkort». Der oppfordrer hun alle som er på reisefot til å sende et postkost til søsknene på Kvaløysletta.

– Jeg opprettet gruppa fordi jeg hadde lyst til å bidra med noe. Jeg ønsket å dra i gang noe positivt for Emilie og Adrian. I og med at de har ME ble det uaktuelt med aktiviteter som for eksempel å gå på kino, så jeg grublet og grublet til jeg til slutt fikk denne ideen, forteller Johansen.

Til nå har de fått postkort fra Finland, Sverige, Frankrike, Spania, Nederland, Bosnia, Tyskland og Hellas. De har også fått et brev fra tre søsken i USA som ønsker å være brevvenner med dem.

– Det er veldig gøy at vi får postkort, sier de to søsknene.

De har også fått et stort verdenskart som postkortene skal henges på.

– Postkortene kan også brukes i hjemmeundervisningen. Kortene kan brukes til å lære mer om landene de er sendt ifra, sier Johansen.

Hvordan tiden som kommer vil bli for Emilie og Adrian er det ingen som vet.

– Vi tar dag for dag og håper på det beste. Det er noen som blir friske og vi håper at det blir mer forskning på sykdommen i tiden som kommer, sier Jeanette.