Ville heller dø enn å havne i rullestol

Daniel Di Ruscio Kornstad (24) fikk multippel sklerose da han var 20 år. Nå står lokalsamfunnet på for å samle inn penger for at han skal få råd til stamcellebehandling.
Noen korte fakta om multippel sklerose (MS)

(Kilde: MS-forbundet)

  • MS er en kronisk betennelsessykdom i det sentrale nervesystemet som kan forårsake forskjellige grader av uførhet. Noen får symptomer bare én gang, så går symptomene tilbake. Andre blir sterkt handikappede.
  • MS rammer hvert år mellom 350 og 400 personer i Norge. I dag lever om lag 11.000 mennesker i Norge med MS. Norge er et av de land i verden som har flest MS-rammede sett i forhold til folketallet.
  • Symptomer kan være nummenhet, synsforstyrrelse, nedsatt gangfunksjon, lammelser i armer og bein, balanseproblemer, svimmelhet, problemer med finmotorikken og kronisk utmattelse.
  • MS er over dobbelt så vanlig hos kvinner som hos menn.
  • MS er den sykdommen som hyppigst fører til uførhet hos unge voksne i den vestlige verden.
  • MS-gåten er ikke løst. Man vet ennå ikke hva som forårsaker sykdommen. Antakelig spiller både genetisk disposisjon og miljø inn.
  • MS kan i dag ikke helbredes, men bremses og lindres.
nyheter

– Jeg var veldig redd. Da jeg lå på sykehuset forklarte de litt om at det kan påvirke nervesystemet, og at de ikke kan forutse hva som kommer til å skje. Jeg spurte fort om jeg kom til å bli dum, om jeg kom til å miste tankegangen min, det var jeg redd for i begynnelsen, forteller Daniel Di Ruscio Kornstad.

Sommeren 2011 fikk Kornstad diagnosen Multippel sklerose. Da var han bare 20 år.

Ble fort rullestolbruker

Kornstad ble kjørt til Universitetssykehuset i Nord-Norge første gang etter han en dag våknet og ikke kom seg opp av senga.

– Det var en fæl diagnose å få tidlig i livet. Jeg har tenkt på det flere ganger i ettertid, at hvis det hadde vært sikkert at jeg fikk MS, hadde det vært bedre å ha vært mer etablert i livet før det skjedde. Som å ha hus, familie og utdanning. Men man tar det som det kommer, og prøver å gjøre det beste ut av det, sier han.

På den første sykehusturen fortalte legene at de mistenkte at han hadde MS. Da fikk han kur med steroider, som gjorde han helt frisk. I noen måneder.

– Noen måneder etter jeg kom hjem gikk alt plutselig veldig fort, og jeg satt i rullestol allerede høsten 2012.

–  Han var veldig aktiv før han fikk diagnosen. Han gikk blant annet på fjellturer med truger og kjørte ned med snowboard. Etter han fikk diagnosen, sa han til meg at han ville ta livet av seg før han havnet i rullestol, forteller mamma Merete Kornstad..

– Det tar noen år å komme over noe sånt. Når man først er der er det ikke så ille å sitte i rullestol. Men det hadde vært flott å få stamcellebehandling, innrømmer han.

Les også: Solgte huset for å redde livet

Innsamlingsaksjon

Stamcellebehandling er det store ønsket til 24-åringen, og lokalbefolkningen på Ringvassøya har stått på for å samle inn penger så dette kan realiseres.

– Min mor har i lang tid hatt i bakhodet det med å starte en innsamlingsaksjon. Det ble dermed startet opp en gruppe på Facebook, som fort fikk over 600 medlemmer på en ukes tid. Deretter engasjerte folk seg med salg av kaker og bilder, flaskeinnsamling, og det har blitt foreslått mange ideer. Det er veldig gøy å se at folk tar seg tid fra sin hverdag for å hjelpe meg, forklarer Kornstad.

Det er også planer om konsert til inntekt for stamcellebehandlingen til 24-åringen, hvor blant annet Ingvar Olsen vil opptre.

Kostbar behandling

Det er snakk om store summer hvis Kornstad skal få behandlingen, men først må han få tilbud fra et behandlingssted.

– Han skal ha time hos UNN til uka for å få oversatt journalen til engelsk så vi kan sende søknader til utlandet. Vi tenker å søke alle de stedene vi kan. Men vi må nok regne med at det blir å koste opp mot 500.000 kroner for behandlingen. Så kommer reise og opphold i tillegg, forklarer Merete Kornstad.

Nå går han på Tysabri som er en bremsemedisin som holder utviklingen av sykdommen stabil. Selv om Kornstad får behandling er det ikke sikkert han blir helt frisk.

Les også: – Lar ikke sykdommen styre livet

–  Det er ingen garanti for at jeg ikke blir verre, slik det er nå. Men med stamcellebehandling er det håp om at jeg blir bedre, det kan ikke bli verre hvis jeg får den behandlingen, forklarer han.

Kornstad synes han og familien har gått gjennom mye, mer enn hva de synes er rettferdig. Og familien synes sykdommen er skremmende.

Jeg sa en gang til ham at det hadde vært bedre om han hadde fått kreft, og det var han enig i. Det er på grunn av den videre sykdomsutviklingen, det at sykdommen går på nervesystemet. Høyst sannsynlig blir han sengeliggende. Den har gått løs på tarmsystemet hans og synet, og han har smerter. Han har ikke kontroll på musklene, nervene eller hjernen. Jeg tror ingen mor ønsker dette for sitt barn, sier Merete Kornstad.