Etter to år uten aktivitet starter epilepsiforeningen opp igjen

Onsdag i neste uke har Tromsø Epilepsiforening sitt første årsmøte på to år.

STARTER LOKAL FORENING: Charlotte Reyes har tatt ansvar for å starte opp Tromsø Epilepsiforening.   Foto: Håkon Steinmo

nyheter

I Tromsø er det mellom 100 og 200 medlemmer av Norsk Epilepsiforbund (NEF), ifølge tall fra forbundet. Likevel har det ikke vært en aktiv lokal forening her siden 2016.

– Jeg har tatt initiativ til å starte opp foreningen fordi jeg opplever at det har vært et stort behov for det, og mange etterlyser en møteplass for de med epilepsi og for pårørende, sier initiativtaker Charlotte Reyes, som avholder møtet hjemme hos seg neste onsdag.

Dele kunnskap

Epilepsi er ifølge epilepsi.no en av de vanligste nevrologiske sykdommene i Norge. Alle mennesker kan få epileptisk anfall under spesielle påkjenninger, men de med påvist epilepsi har økt risiko for tilbakevendende anfall og lavere anfallsterskel enn andre. I Norge skal det være om lag 45.000 personer med sykdommen.

– Selv om det er en ganske vanlig sykdom er det fortsatt lite kunnskap på temaet og en del diskriminering av folk med sykdommen. Jeg tror en slik forening vil bidra til å øke kunnskapsnivået og gi god og viktig informasjon. I tillegg kan vi dele tips og råd med hverandre, sier Reyes.

Viktig med lokal forening

Årsaken til at det ikke har vært aktivitet i foreningen er at det ikke har blitt valgt inn et nytt styre. Det skal det gjøres på onsdagens møte, hvor også assisterende generalsekretær Jørn Mandla Sibeko i Norsk Epilepsiforbund vil være til stede.

– Siden vi har funnet noen ressurspersoner som har lyst til å drifte foreningen videre trenger vi nå ikke å legge den ned, det er vi veldig glad for, sier Sibeko.

KOMMER TIL TROMSØ: Assisterende generalsekretær Jørn Mandla Sibeko i Norsk Epilepsiforbund skal delta på første møte i foreningen.  Foto: Privat

– Hvorfor tar du turen hit for å delta på møtet?

– Ettersom vi er lokalisert i Oslo er det kanskje ikke så mange av medlemmene nordpå som har møtt oss, og det gjelder også for dem som skal inn i styret. Jeg synes det er viktig å bygge en relasjon og vise at vi kun er en telefon unna, i tillegg til å informere om hva vi holder på med og hva man kan bruke oss til, sier Sibeko.

Sibeko mener det er viktig å ha en aktiv, lokal forening.

– Det er mange som opplever at epilepsi kommer in i livene deres, enten ved at de får det selv eller at noen nær dem gjør det. Hverdagen blir da veldig usikker og man aner ikke hva som er i vente og hvilke rettigheter man har. Derfor ligger det en stor trygghet i å ha noen lokalt som de kan treffe og som har egne erfaringer, sier Sibeko.