- ME er en medisinsk gåte

Helsedirektoratet definerer ME som en tilstand som ikke har en sikker og entydig årsak for at sykdommen oppstår og utvikler seg.

Avdelingsoverlege Christoph Schäfer ved fysikalsk og rehabiliteringsmedisinsk avdeling ved UNN forsker på om kreftmedisin kan gi effekt på ME-pasienter.  Foto: Monika Aaserud

nyheter

– Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile, skriver Helsedirektoratet i «Nasjonal veileder, Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg».

Les også den sterke historien om søskenparet Emilie (7) og Adrian (9) som kjemper sammen mot sykdommen!

Veilederen er laget til fastleger, helse- og omsorgstjenestene i kommunene og til spesialisthelsetjenesten slik at de skal kunne stille diagnosen. Den ble utgitt i februar i år. Fagmiljøene er uenige om ME skal betegnes som en tilstand eller en sykdom. Grunnen er at man mangler kunnskap om årsaksforholdene til sykdommen. ME er derfor en medisinsk gåte. Ingen vet hvorfor eller hvordan man får det, og det finnes heller ikke en kur. Hvor mange som har fått diagnosen ME i Tromsø finnes det ingen oversikt over.

Ingen samlet oversikt

– Nei, hver enkelt er registrert hos sin lege, men det finnes ikke noen samlet oversikt, sier kommuneoverlege Trond Brattland ved Tromsø kommune.

Det finnes heller ingen sikre tall på hvor mange som har ME i Norge.

– Dersom vi antar at forekomsten i Norge ligner forekomsten fra de utenlandske studiene, finner vi et sted mellom 10.000 og 20.000 pasienter med ME av ulik alvorlighetsgrad i den norske befolkningen, skriver Helsedirektoratet i sin nasjonale veileder for pasienter med ME.

21 mill. til forskning

I fjor støttet Norges forskningsråd 703 prosjekter med til sammen 752 millioner kroner i kategorien «Bedre helse og helsetjenester». En million kroner ble brukt på ME-forskning. Samme året utbetalte Forskningsrådet 154,5 millioner kroner til pågående kreftforskning. Nå pågår det tre prosjekter som forsker spesifikt på ME og disse har et samlet budsjett på 21 millioner kroner.

Ved Universitetssykehuset Nord-Norge er de nå i gang med en studie som undersøker om kreftmedisinen Rituximab også kan fungere som behandling mot ME. Studien ledes av kreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus og Oslo universitetssykehus, Notodden sykehus, St. Olavs Hospital og UNN deltar. I alt er 152 ME-pasienter med i studien og i Tromsø skal 24 ME-syke pasienter prøve medisinen.

– Dette er en pasientgruppe som det ikke har vært vanskelig å få til å stille opp. Vi fikk over 100 henvendelser og blant de var det et par fra Sverige, forteller avdelingsoverlege Christoph Schäfer ved fysikalsk og rehabiliteringsmedisinsk avdeling ved UNN som leder studien i Tromsø.

Spent på resultatet

Prosjektet skal avsluttes i 2017 og Schäfer legger ikke skjul på at han er spent på resultatet.

– Dette prosjektet tilfører oss mye. Det finnes ingen behandling mot ME i dag og vi vet ikke hvorfor sykdommen oppstår eller hvordan den påvirker kroppen. Etter dette studie vet vi mer, sier Schäfer.

Studien gjennomføres med et dobbelt-blindet design. Det betyr at verken pasienten eller den som undersøker vet om pasienten har fått det aktive stoffet eller placebo. Da vil ikke pasientens eller undersøkerens tro eller manglende tro på det aktive medikamentet påvirke resultatet av studien.

– Dette vil gi oss et svært troverdig resultat, forteller Schäfer.

Ved UNN var det først i 2010 at de begynte å stille ME-diagnosen.

– Hvorfor har man ikke funnet svaret på hva ME er og en medisin mot sykdommen?

– Det er en sykdom det er vanskelig å forstå. Man vet ikke hvilken del av kroppen den angriper. Noen har hevdet at det er psyken, andre mener det er en nevrologisk sykdom. Hvis den behandlingen vi prøver ut virker, betyr det at det er immunsystemet som blir angrepet. ME er heller ikke den sykdommen det er mest prestisje å kaste seg på når det gjelder forskning, sier overlege Schäfer.

Forsker i Tromsø

Også ved Universitetet i Tromsø, Norges arktiske universitet forsker de på sykdommen. Nasjonalt Forskningssenter innen Komplementær og Alternativ Medisin (NAFKAM) har fått i oppdrag av Helsedirektoratet å registrere og følge opp ME-syke som har gjennomført behandling med metoden «Lightning Process». Det er et kurs som tar for seg hvordan sinnet og kroppen samhandler.

– Ved hjelp av skånsom bevegelse, meditasjon og mentale øvelser skal man kunne endre det fysiske med det mentale, oppgir The Phil Parker Lightning Process på sine hjemmesider.

Ved UiT har de nå gjennomgått 81 pasienthistorier.

– Den pågående forskningen omhandler tre hovedtemaer: Hvem har gitt pasienten diagnosen, oppfyller pasientene gjeldende anerkjente medisinske diagnosekriterier for sykdommen og hvordan har sykdommen utviklet seg etter den første registreringen i registeret? Vår forskning omfatter både pasienter som ved første registrering melder om et eksepsjonelt godt og eksepsjonelt dårlig forløp knyttet til bruk av den alternative behandlingen, sier professor Vinjar Fønnebø i forebyggende medisin, som er direktør ved NAFKAM.

UiT vil ha et resultat klart i løpet av neste år.

Uviss fremtid

Så lenge det ikke finnes en kur er det mange som må leve med ME i uvisshet om de noen gang vil bli friske og eventuelt når.

– Dette er pasienter som virkelig lider. Det er lite vi som leger har å stille opp med etter at vi har stilt diagnosen. Da er det som å gå hundre år tilbake i tid. Vi har ingen god behandling å tilby, sier avdelingsoverlege Christoph Schäfer.

I regjeringens statsbudsjett som ble lagt fram i høst, ønsker helse- omsorgsminister Bent Høie (H) å styrke tilbudet til pasienter med smerte- og utmattelsestilstander. Det er derfor foreslått å gi 20 millioner kroner til tverrfaglige poliklinikker og diagnosesentre.

– En rekke pasienter med uklare lidelser opplever ikke i dag å bli godt nok ivaretatt i spesialisthelsetjenesten, og blir ofte kasteballer i systemet, uttalte helse- omsorgsministeren da budsjettet ble lagt fram.

De 20 millionene skal gå til et pilotprosjekt for utvikling og drift av tverrfaglige poliklinikker og diagnosesentre i spesialisthelsetjenesten. Prosjektet skal evalueres i etterkant av pilotperioden og resultatet vil danne grunnlag for et eventuelt forslag om videre satsing.