– Lar ikke sykdommen styre livet

Therese Mari Haug (26) har lidd av epilepsi nesten hele livet. Heldigvis hjelper forloveden Kristoffer Kanestrøm henne gjennom det.

TAKLER SYKDOMMEN: Therese Mari Haug og Kristoffer Kanestrøm har lært å takle epilepsien sammen. - Vi lar det ikke styre livene våre, sier helsebyråden. 

Kristoffer Kanestrøm har blitt kjent med sykdommen, og tar med seg erfaringene som pårørende i jobben.  Foto: Trond Tomassen

På brystet har Therese et arr fra en type pacemaker hun tidligere fikk satt inn mot epilepsien. Den hjalp ikke, og etter noen år fikk hun den fjernet.  Foto: Trond Tomassen

Prosedyrer som dette er vanlig for Therese å gjennomgå når hun er innom Spesialsykehuset for epilepsi. Bildet er tatt under en såkalt telemetri. Foto: Privat 

nyheter

MIDTRE KALDSLETT: 26 år gamle Therese Mari Haug har slitt med epilepsi siden hun var barn. Da hun var ti år gammel fikk hun diagnosen, og siden da har hun gått på utallige medisiner. Hun og hennes forlovede, helsebyråd Kristoffer Kanestrøm, mener at det offentlige og samfunnet bør vite mer om sykdommen.

– Mange som får anfall kan bli tatt for å være beruset. Det er vanskelig for folk å forstå hva et anfall er, sier Kristoffer Kanestrøm.

En lang vei

Therese har vært flere ganger på Spesialsykehuset for epilepsi, som ligger i Sandvika. Derfra ble hun for flere år siden sendt til Boston i USA for utredning. Der klarte de nesten å finne ut hvor i hjernen epilepsien ligger.

– De vet ikke helt nøyaktig, og det må man vite før man kan gjøre noe. Det er det som er vanskelig med min epilepsi, sier Haug.

En operasjon i hjernen er komplisert, og man må derfor være helt sikker på hvor epilepsien ligger før man gjør inngrep.

– Det er en lang vei å gå, men først må man finne dette ut. Jeg har en kraftig og komplisert epilepsi som er vanskelig å behandle, sier Haug.

Det innebærer at hun får store anfall, og det skjer ofte uten forvarsel. Hun har tidligere gått over lengre perioder uten anfall, men til stor skuffelse har de vendt tilbake.

– Det har vært noen nedturer. Da jeg gikk i to år uten anfall tok jeg snøskutersertifikatet. Det var helt utrolig. Så begynte jeg med bilsertifikatet, og da jeg kun hadde teoriprøven og oppkjøringen igjen fikk jeg anfall. Det var veldig tungt, sier Haug.

– Spesiell valgkamp

Therese har nettopp kommet hjem fra en måned på Spesialsykehuet i Sandvika. Da hun var der, måtte Kristoffer Kanestrøm være hjemme og drive valgkamp.

– Det har vært en spesiell valgkamp. Jeg har jobbet mye, men samtidig er det slik at når noen av dine nærmeste ligger på sykehus langt unna er det vanskelig å konsentrere seg om jobben. Enkelte politiske saker føles så teit i forhold til det som betyr noe i livet. Så det har vært litt blandede følelser, sier Kanestrøm.

Som helsebyråd har Kanestrøm forsøkt å ta meg seg erfaringene som pårørende i jobben. Men det er ikke alltid enkelt.

– Jeg tror at pårørende alltid vil føle en viss frustrasjon. Selv har jeg fått et perspektiv om hvordan det er å være pårørende. I jobben ringer ofte fortvilte pårørende i frustrasjon som mener vi politikere ikke vet hvordan det er å være pårørende. Men jeg har erfaring fra det, og har også følt hvordan det er å stange mot systemet, sier Kanestrøm.

Samtidig tror han helsevesenet gjør så godt de kan. Men det er alltid rom for endringer, mener han.

– Folk bør vite mer om rettighetene sine som epileptiker, sier Kanestrøm.

Påvirker livet

Therese mener det finnes mye uvitenhet rundt sykdommen. Blant annet er det vanskelig å få seg jobb.

– Hvis man nevner at man har epilepsi under et jobbintervju, vil arbeidsgiveren oftest tenke at det ikke vil gå. I november i fjor fant jeg heldigvis tidenes beste arbeidsgiver på Bohus. De visste at jeg hadde epilepsi, men tok meg imot med åpne armer, sier Therese Mari Haug.

Alle årene med forskjellige medisiner har brakt med seg mange bivirkninger – slik som nyrestein, aggresjon og vektøkning. Hun forteller at det ikke har vært enkelt.

– Jeg har opplevd at venner har trukket seg unna. Men jeg føler at jeg er blitt sterkere av sykdommen. Mange synker ned, men jeg bestemte meg for at det skulle jeg ikke. Jeg skulle klare meg gjennom skolen, og det gjorde jeg.

Flere opplever at sykdommen, og medisinene man tar, har en påvirkning i det sosiale livet.

– Mange med epilepsi får angst eller depresjoner. De tør ikke gå på butikken fordi de er redd for å få anfall. Men Therese har en god innstilling. Hun lar ikke epilepsien styre livet hennes, og den innstillingen kommer man langt med, sier Kanestrøm.

Sammen takler de sykdommen ganske bra.

– Kristoffer passer på at jeg tar medisinene mine, ettersom de gir meg dårlig hukommelse. Jeg blir kanskje litt irritert iblant, men han passer på, sier Therese.

– Jeg har det alltid i baktankene. Men man kan ikke gå rundt og bekymre seg hele tiden. Vi prøver å ikke la det styre oss, sier Kanestrøm.

At han må levne møter og andre ting for å rykke ut når hun får anfall, er ikke uvanlig. Men etter flere år sammen har han lært seg å kjenne sykdommen til Therese.

– Vi har et godt liv, til tross for epilepsien. Jeg har en krevende jobb, men uansett hvilke møter jeg er i eller hva jeg gjør, tenker jeg på henne, sier Kanestrøm.

Den store skrekken er at hun skal være alene når hun får anfall. Da er det lett å skade seg.

– Veldig mange har epilepsi. Jeg er opptatt av å øke kunnskapen om sykdommen. Politiet, vektere, bussjåfører og taxisjåfører er typiske yrkesgrupper som bør vite mer. Det tenker jeg på også i jobben, sier Kanestrøm.

Vil bevisstgjøre

Therese var med og startet opp epilepsiforeningen i Tromsø for noen år siden.

– Det er viktig å få ut informasjon, spesielt til de som lider av sykdommen. Det finnes epilepsisenter og folk som kan hjelpe. Man har rett til mye, men din egen lege gir deg sjelden mye informasjon om det, sier Therese Mari Haug.

Fram til nå har Therese prøvd nesten alle medisiner hun kan. Kun én gjenstår.

– Fungerer en medisin, er det ofte masse bivirkninger. Det har jeg opplevd. Nå har jeg ett alternativ igjen, sier hun.

Men både hun og Kristoffer håper at en operasjon vil skje snart. Til høsten vil hun trolig reise til Finland for å ta en ny skanning av hjernen for å prøve og lokalisere epilepsien.

– Håpet er operasjon. Det er en komplisert sykdom som endrer seg hele tiden – men vi takler det bra sammen, sier Therese.

– Politikk er ikke alt. Det finnes ting i livet som er mye viktigere, sier Kanestrøm som til neste år skal følge Therese til alters.