Helsefagarbeideren Stig ringte fastlegen i januar 2020. Det var problemer med vannlatingen som fikk ham av gårde. Smerter hadde han ikke.
Kort tid etter fikk Stig Ditlefsen den brutale beskjeden om at han har prostatakreft, og det av den aggressive typen.
– Da gikk det veldig kjapt, men kreften hadde allerede spredt seg til hoften og skjelettet, forteller Ditlefsen som fikk hele 9 av 10 mulige på Gleason score, som sier noe om hvor farlig kreften er.
– Mye penger
Nylig betalte han 15.800 euro eller rundt 163.000 kroner for den første behandlingen med et nytt legemiddel – 177Lu-PSMA – som starter i Finland om få uker. Legemiddelet har ikke godkjent markedsføringstillatelse hverken i Europa eller Norge.
– Det er mye penger, men samtidig er det lite penger for et liv. Det er rart at det skal koste så mye for en dose, sier Stig Ditlefsen som har fått avslag fra det offentlige om å få dekket behandlingen i utlandet, et avslag han har anket.
En spleis, som ble startet av en god venninne, har innbrakt drøye 500.000 kroner. I tillegg har barn og barnebarn solgt «Sjekk deg» armbånd for 25.000 kroner, privatpersoner har gitt penger og Stig har tatt opp lån. Men han er ikke i mål.
– Hvis jeg trenger seks behandlinger, må jeg ha 900.000 kroner.
Medikamentet Ditlefsen gjerne vil ha, og som han googlet seg frem til, bruker radioaktivitet til å ødelegge kreftcellenes DNA. Strålebehandlingen gis mest mulig direkte i kreftsvulstene for å begrense skade på omkringliggende vev.
– Hva tenker du om at du ikke får behandlingen i Norge?
– Jeg skjønner på en måte at Norge har ekstra instanser for å kontrollere at ting virkelig fungerer, men når man er midt oppe i det går det jo så jævlig tregt, sier 53-åringen.
En internasjonal studie som i fjor høst ble publisert i The New England Journal of Medicine, viser at behandling med denne nye presisjonsmedisinen forbedret totaloverlevelse med i gjennomsnitt fire måneder for utvalgte pasienter med prostatakreft.
– Noen vil kanskje si at fire måneder ikke er så veldig lang tid?
– For meg er hver dag et pluss. Alle ekstra dager er pluss så lenge kroppen fungerer. Det er verdt pengene, helt klart, sier Ditlefsen.
Vurderes nå
For at et legemiddel skal kunne brukes gratis på norske sykehus, må det ha fått grønt lys av Beslutningsforum for nye metoder. De kontrollerer om det er godt nok, og Folkehelseinstituttet vurderer nå 177Lu-PSMA.
– Folkehelseinstituttet forventer, slik det ser ut per i dag, å kunne ferdigstille den fullstendige metodevurderingen før sommeren. Deretter sendes rapporten til Beslutningsforum som avgjør om metoden kan innføres på norske sykehus eller ikke, skriver Ellen Nilsen, enhetsleder ved sekretariat for Nye metoder, i en e-post.
Når legemiddelet eventuelt blir allment tilgjengelig på norske sykehus er usikkert, siden det kan hende man trenger tilleggsopplysninger. Dessuten må det forhandles med produsenten om pris.
Men Statens legemiddelverk kan gi godkjenningsfritak, slik de faktisk har gjort i dette tilfellet. Stigs kreftlege ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) søkte og fikk fritak, men fagsjefen ved sykehuset sa nei.
For selv om legemiddelverket gir fritak er det er opp til hvert helseforetak å vurdere unntak til enkeltpasienter etter fastsatte kriterier. Stig Ditlefsen har fritatt UNN for taushetsplikten.
– Hovedregelen er at legemidler under nasjonal metodevurdering ikke skal benyttes. Unntakene vurderes av fagsjef/fagdirektør, og i dette tilfellet ble søknaden avslått fordi pasienten ikke oppfylte kriteriene som er definert av Nye metoder. Det er her gjort en individuell vurdering som også inkluderer nasjonale prioriteringskriterier og forsvarlighetsvurdering, skriver Haakon Lindekleiv, fagsjef ved UNN i en e-post til VG.
Han ønsker ikke å gi flere detaljer om hvorfor de sa nei.
– Jeg forstår godt at pasienten ønsker behandlingen og at våre kreftleger ønsker å tilby dette til denne pasienten. Målrettet radioaktiv behandling av prostatakreft med 177Lu-PSMA er en ny og svært spennende tilnærming til kreftbehandling. Samtidig er det viktig at nye legemidler ikke innføres tilfeldig, men underlegges den samme nasjonale vurderingen av nytte, ressursbruk og alvorlighet, skriver Lindekleiv.
I søknaden om fritak fremgår det at UNN ikke har flere godkjente behandlingsformer å tilby enn de 53-åringen allerede har fått.
Fagsjefen ved UNN peker på at medisinen er kostbar og at den kan være aktuell for noen hundre pasienter med prostatakreft i Norge årlig, men at spesialisthelsetjenesten ikke har ubegrenset med ressurser.
Legemiddelet er allerede er godkjent i USA.
– Ifølge opplysninger vi har er legemiddelet forventet godkjent i Europa i løpet av året eller i starten av 2023, forteller Nilsen i Nye metoder.
I et offentlig dokument fra Nye metoder står det at de har fått informasjon fra både Helse Sør-Øst og Helse Vest «om at det er flere saker hvor Helseklage (nasjonalt klageorgan for helsetjenesten, red.anm.) har omgjort beslutning om ikke å tilby behandling med Lu 177 vipivotide tetraxetan (Pluvicto), tidligere 177Lu-PSMA-617.»
– Jeg kan ikke vente
Imens går tiden mellom snødekte fjell i Skibotn i Troms. Stig Ditlefsen bruker dagene til å gå tur med bikkja Misha og i midten av november flyttet han og kona Ragnhild Øvergård endelig inn i nybygget hus.
– Jeg har ikke normal energi og blir fort sliten, men jeg funker godt i hverdagen, sier den tidligere fotballtreneren for Furuflaten ILs damelag.
Tobarnsfaren har ikke vært på jobb som helsefagarbeider siden han ble sykmeldt for snart to år siden.
Nå krysser han fingrene for at 177 Lu-PSMA snart blir allment tilgjengelig for norske menn med prostatakreft, som er den hyppigste kreftformen hos menn i Norge. Hvert år oppdages det rundt 5000 nye tilfeller.
– Men jeg kan ikke vente, det er ikke sikkert jeg lever så lenge uten behandling, sier Ditlefsen som i begynnelsen av desember reiser til Finland for å få sin første behandling.