SOLLIGÅRDEN/UNN: – Det har vært en mental påkjenning. Hele familien ble berørt da Magnus fikk kreft, sier Ida Aalstad Gregersen.

Svulst i brystet

Det var i juli 2014, da Magnus var to år gammel, at foreldrene skjønte at noe var galt med sønnen.

– I løpet av juli det året ble allmenntilstanden hans generelt nedsatt, han spiste mindre og ble tynnere, forklarer Gregersen.

Prøvene som ble tatt hos legen viste imidlertid ingen tegn på at det var kreft den lille gutten var rammet av.

– Som regel avdekkes leukemi gjennom blodprøver, men de viste ingen tegn på sykdommen, og vektnedgangen hans var derfor vanskelig å forklare. Dermed ba jeg om en videre utredning av Magnus, noe som gjorde at vi fikk en rask henvisning til barnepoliklinikken på UNN. Der ble det tatt utvidede blodprøver som avdekket et alvorlig forhøyet kalsiumnivå i kroppen hans. Dermed ble behandlingen umiddelbart igangsatt. I løpet av de neste timene ble det utført ultralyd, røntgen og CT, forteller Ida Aalstad Gregersen, som beskriver sønnens tilstand som kritisk i denne perioden.

LES OGSÅ: Tatoverte inn over 20.000 kroner til Barnekreftforeningen

– Det ble tatt mange ulike prøver, og en beinmargsprøve avdekket av Magnus hadde akutt lymfatisk leukemi (ALL). Han hadde en knyttnevestor svulst i brystet, noe som forekommer i enkelte leukemitilfeller, forteller hun.

Kreftdiagnosen ble oppdaget i grevens tid, for selv om svulsten hadde vokst seg stor, hadde den ikke berørt andre organer.

– Du skjønner det egentlig ikke når du får en slik beskjed. Jeg hadde vært og gitt blod og ble oppringt i Blodbanken, ettersom Tord ikke fikk tak i meg på mobilen. Da fikk jeg beskjed om at vi måtte komme til UNN med én gang. Dermed var det bare å kjøre rett til barnehagen for å hente Magnus og kjøre til sykehuset, minnes Gregersen.

SØSKENTID: Det har blitt mange døgn på sykehus for Magnus etter at han fikk kreftdiagnosen i august 2014. Her har han besøk av storesøster Mia.

Beskjeden kom på en torsdag. Mandagen etter var Magnus i gang med cellegiftbehandling på UNN. Det ble den første av mange. Allerede da fikk foreldrene beskjed om at behandlingen kom til å vare i 2,5 år, omtrent like lenge som det Magnus hadde levd til da.

Bekymringsløs

Halvannet år senere er det en aktiv 4-åring som leker med bilene sine hjemme på stuegulvet i Solligården. Han synger og roper mens hans leker, som barn flest, tilsynelatende upåvirket av kreftsykdommen som han står midt oppi.

STOR SAMLING: At Magnus elsker biler er det liten tvil om. Her har han tømt samlige lekebiler utover stuegulvet.

– På mange måter har det kanskje vært en plussfaktor at han er så liten. Det har gjort at han ikke har hatt alle bekymringene det medfører å få kreft. Som barn flest har Magnus levd ganske bekymringsløst, samtidig som han har tilpasset seg situasjonen, forteller Gregersen.

Dette til tross for at Magnus har gjennomgått utallige sykehusinnleggelser, steroidebehandlinger og et sted mellom 50 og 70 cellegiftkurer siden kreftdiagnosen ble oppdaget i august 2014.

– Heldigvis har han hatt lite smerter, men det har vært enkeltepisoder hvor en spesiell type cellegift har gitt ham intense smerter i beina. Da har sykepleierne stått klar med morfin som har blitt gitt intravenøst idet vi har ankommet sykehuset. Da har nærheten til UNN betydd mye. Barn tåler imidlertid cellegift mye bedre enn voksne, så vi har generelt opplevd ham som lite smertepåvirket. Det er for det meste formen som har vært redusert, forklarer hun.

FULL FART: Det spares ikke på kruttet når Magnus kjører sykkel i korridorene på barneavdelingen ved UNN. Da gjelder det for mamma Ida Aalstad Gregersen og pappa Tord Bentzen å henge med i svingene.

Til gjengjeld har periodene med steriodebehandling vært en langt større påkjenning for hele familien.

– I perioder gikk Magnus på en type steroidebehandling som medførte bivirkninger som sterkt sinne, indre uro, voldsom appetitt og søvnproblemer. Magnus var ikke til å kjenne igjen. Det var hjerteskjærende å se ham slik, og en fortvilende situasjon for oss alle. I de periodene måtte vi være hjemme med ham begge to for å avlaste hverandre. Da var jeg så sliten om kveldene at jeg bare satt i sofaen og gråt. Det var en utrolig tøff tid hvor det var vanskelig å se lys i enden av tunnelen, erkjenner Gregersen.

LES OGSÅ: Vil ha bedre kreftomsorg

4-åringen er nå i gang med det siste behandlingsåret, som innebærer daglig medisinering hjemmefra, cellegift i narkose annenhver måned, blodprøvetaking annenhver uke samt oppfølging med kontroller. Selv om det fortsatt blir en del turer til UNN, er den mest intensive behandlingsperioden tilbakelagt.

– Magnus har delvis begynt i barnehagen igjen, der han nå har en 50-prosentsplass. Det har imidlertid vært litt som å begynne på nytt. Vi ser jo at han har mistet en del utviklingstrinn, blant annet er han ute av trening når det gjelder sosialisering, forklarer Ida Aalstad Gregersen.

Psykisk nedtur

At kreft ikke bare rammer pasienten, men en hel familie, kan mammaen til Magnus skrive under på.

– I starten mobiliserte vi alt vi hadde, og kampviljen var stor. Da var behandlingen så konsentrert at vi ikke hadde mange øyeblikkene til overs, og dermed ikke så mye tid til å tenke. Først da Tord begynte i jobb igjen etter tre måneder, fikk jeg en psykisk nedtur. Mørketiden kom, vi var mye alene om dagene – og sykdommen ble hverdagen. Det ble mye rom til å tenke, og katastrofetankene okkuperte mye av tankevirksomheten. Det igjen skulle bli et vanskelig spor å komme seg ut av. Det var til tider kjempetøft mentalt. Jeg følte meg veldig fanget i situasjonen og tenkte mye på hvordan jeg skulle greie å være hjemme fra jobb med et sykt barn i to og et halvt år, uten å miste meg selv, innrømmer Gregersen.

TØFF TID: Ida Aalstad Gregersen legger ikke skjul på at kreftsykdommen til minstemann har vært en stor påkjenning for hele familien.

Fram til sommeren 2014 jobbet hun som ungdomsskolelærer. Da Magnus ble syk, ble hennes egen karriere satt på vent.

– Det opplevdes som en veldig stor sorg å ha et sykt barn, men å måtte gi avkall på jobben og å leve et liv der jeg følte at jeg bare eksisterte, er også forbundet med sorg. Mens Tord fikk den nødvendige utluftingen gjennom å gå på jobb, var jeg hjemme og kjente at veggene rundt meg krympet. Samtidig hadde jeg mye dårlig samvittighet for at jeg tenkte på meg selv oppi alt dette, påpeker hun.

Det var da hun trakk parallellen til sikkerhetsinstruksen på fly: «Hjelp først deg selv, så barnet».

– En forutsetning for at Magnus skulle ha det bra, var at jeg hadde det bra. Jeg besluttet derfor å ta min egen helse på alvor og søkte hjelp.

LES OGSÅ: Ville gjøre noe for kreftsyke barn

Hjemme hadde foreldrene ikke bare seg selv og Magnus de skulle tenke på, men også datteren Mia på åtte år.

– Det er ganske krevende å være søsken til et barn med kreft. Du må hele tiden vise hensyn, og du er henvist til å bli en god nummer to. Vi har imidlertid vært bevisst på og prøvd å få til mest mulig alenetid sammen med henne, samtidig som vi har latt Mia selv bestemme hvor mye involvert hun ønsker å være, ved å gi henne valget om hun ønsket å være med på sykehuset når vi skulle dit sammen med Magnus, eller om hun heller ville sove hos en venninne. Her har det uten tvil vært viktig å bruke venner, klassekamerater og familie som har stilt opp for oss, forklarer Gregersen.

Mer sammensveiset

Etter hvert har hun klart å se mer positivt på tilværelsen.

– Jeg måtte bestemme meg for å ta én dag av gangen og gi meg selv lov til å kjenne på de følelsene sykdommen til Magnus medførte, hvordan det preget livet vårt både jobbmessig og sosialt. Når det er sagt, er vi som familie kommet mye tettere sammen på grunn av dette. De gode øyeblikkene setter jeg så mye større pris på nå, for eksempel det at vi i fjor sommer kunne reise på ferie til dyreparken i Kristiansand. Å reise på ferie med hele familien, når man på et tidspunkt ikke visste om vi noensinne kom til være hele familien som fikk oppleve noe slikt sammen igjen, var en stor glede, forteller Gregersen, før hun legger til:

– Alt som gir en smak av hverdag, gir oss nå nytt pågangsmot. Å kjenne på det friske igjen har gjort meg så godt, for det er ingen tvil om at man blir syk av å stå i det syke.

MAMMAKOS: Mamma Ida Aalstad Gregersen og Magnus har tilbragt mange dager sammen hjemme i stua i Solligården etter at fireåringen ble syk.

Selv om kreftsykdommen til Magnus har vært en hard påkjenning for Gregersen, mener hun det også har kommet noe positivt ut av det.

– Jeg opplever at jeg har endret meg masse som menneske i løpet av denne perioden. Mange ting som jeg tidligere så på som vanskelige utfordringer, oppleves nå som overkommelige utfordringer. Tidligere bekymret jeg meg for eksempel mye over at jeg måtte få meg fast lærerjobb og var engstelig for at jeg ikke skulle få nye vikariater. Nå tenker jeg heller at dette er noe som ordner seg. Du kan si at bekymringene mine har blitt satt i perspektiv, påpeker Gregersen, før hun legger til:

– Jeg er dessuten blitt mye mer åpen for at ting kan endre seg. Livet er tross alt dynamisk, ikke statisk, og jeg har en større forståelse og aksept for livet som et usikkert prosjekt, som i bunn og grunn handler om mange tilfeldigheter som ligger utenfor vår kontroll.

Meningsfull hverdag

Moren til Magnus klarer også å se noe annet positivt ved at hun har vært nødt til å sette arbeidslivet på vent mens sønnen kjemper seg gjennom leukemibehandlingen.

– Magnus og jeg har blitt veldig gode venner. Jeg har vel aldri vært så nær mine barn som det jeg er nå, så på den måten føler jeg meg veldig privilegert. Særlig når jeg ser hvordan andre foreldre må stresse fra det ene til det andre for å få dagene til å gå opp, setter jeg pris på tiden vi har sammen.

Selv om hverdagen har vært preget av sykdom og bekymringer, har Gregersen vært opptatt av at det ikke skal bli altoppslukende.

– Man må lage en meningsfull hverdag. For oss har det vært viktig å fylle dagene med gode opplevelser, en god middag eller en helgetur når vi har muligheten til det. Selv om det ikke var slik livet skulle bli, gjør vi veldig mange fine ting sammen. Målet er å lage så mange gode dager som mulig.

UNDERSØKER PAPPA: Magnus sjekker om alt er som det skal i svelget hos pappa Tord Bentzen.

– Ga oss håp

En viktig støtte for familien Gregersen/Bentzen det siste halvannet året har vært barneavdelingen på UNN.

– Da Magnus ble syk, ble vi kjent med andre i samme situasjon, selv om det heldigvis er veldig få barn som blir rammet av kreftsykdom. Dermed har det blitt et lite og tett miljø på UNN, et miljø som har spilt en stor rolle for oss. Å ha noen der som har opplevd det samme som oss, som man kan dele erfaringer med, har vært godt å ha. Dette gjelder ikke minst dem som har gått foran oss i løypa, som har hatt barn med samme sykdom, men som nå er ferdig med behandlingen. Det ga oss håp da vi selv sto midt i den tøffeste behandlingsperioden, erkjenner hun.

DONERTE KUNSTVERK: I anledning Den internasjonale barnekreftdagen hadde Reinen barnehage malt et kunstverk som ble overrakt barneavdelingen ved UNN. Her viser Magnus sine barnehagekamerater, Isak (4) og Maximilian (4), fram kunstverket, til stor begeistring fra Magnus, mamma Ida Aalstad Gregersen, pappa Tord Bentzen, overlege Tore Stokland, samt Berit Johansen, pedagogisk leder ved barnehageavdelingen.

Når iTromsø besøker mamma Ida Aalstad Gregersen og Magnus, er det ikke bare bil-lek som står på programmet. Mandag 15. februar var nemlig datoen for Den internasjonale barnekreftdagen, noe de to markerte på UNN.

– Norge er blant de beste i verden når det kommer til behandling av leukemi hos barn, der det samarbeides med de andre nordiske landene. I motsetning til Sverige og Danmark bidrar imidlertid Norge lite til forskning på barnekreft. Det er derfor viktig med en slik dag der man får muligheten til å sette søkelys på barnekreft, mener Gregersen.

Selv om alt tyder på at Magnus kommer til å bli helt frisk når leukemibehandlingen avsluttes i februar til neste år, er Gregersen klar på at kreften er noe som alltid vil følge familien.

– Den vil fortsatt være en stor del av livet vårt. Vi må lære oss å leve med usikkerheten om eventuelle tilbakefall eller senskader. Samtidig skal fokuset vårt være på å opprettholde livskvaliteten, selv om livet aldri vil bli det samme igjen.

– Viktig del av behandlingen

Noen timer senere i Fløy B i femte etasje på UNN er det dekket på med kaffe, kaker og saft i aktivitetsrommet på barneavdelingen. Her hadde både små pasienter, foreldre og ansatte samlet seg til markering av Den internasjonale barnekreftdagen, deriblant mamma Ida Aalstad Gregersen og Magnus. Også pappa Tord Bentzen tok del i markeringen.

GOD KJEMI: Sykepleier Eva Pedersen får fram smilet både hos Magnus og mamma Ida Aalstad Gregersen.

– Vi i Reinen barnehage ble forespurt av Barnekreftforeningen om å lage et maleri til denne dagen som skulle handle om mot, styrke og glede. Derfor har vi malt en glad sol, noen glade barn og en hund. I tillegg har alle barna ved avdelingen bidratt med sitt fingeravtrykk som symboliserer blomster, forklarer Berit Johansen, pedagogisk leder ved avdeling Solskue i Reinen barnehage, mens Magnus viser fram maleriet sammen med to av sine venner fra barnehagen, Isak og Maximilian.

Fagansvarlig overlege for barneavdelingen, Tore Stokland, lar seg begeistre over kunstverket.

– På vegne av avdelingen vil jeg takke for maleriet. Man blir glad av å se på dette bildet, konstaterer Stokland, før han legger til:

– Slikt som dette er en viktig del av behandlingen. Barn som får kreft må gå gjennom en lang periode med behandling. Da er det veldig viktig hvordan de har det i denne perioden. At skolene og barnehagene inkluderer klassekameratene er i denne sammenheng både viktig og positivt og noe vi setter stor pris på, forklarer Stokland.

– Medisinsk triumf

Han kan fortelle at det hvert år oppdages omtrent 180 nye tilfeller av kreft hos barn i Norge. Samtlige pasienter i Nord-Norge kommer til UNN for behandling og oppfølging, selv om en del av leukemipasientene får store deler av behandlingen sin ved sykehuset i Bodø.

– I fjor hadde vi mellom 15 og 20 nye tilfeller av barnekreft ved UNN. I tillegg har du de pasientene som får tilbakefall og må behandles på nytt, forklarer overlegen.

LES OGSÅ: Brukte 2.000 timer på å gi kreftsyke en verdig død - så droppet byrådet prosjektet

Selv om kreft hos barn er alvorlig, er han klar på at det i dag ikke er en dødsdom.

– Utviklingen i behandling av barnekreft er en av de store medisinske triumfene. For 50 år siden døde nesten alle, mens nå overlever over 80 prosent av barn som får en kreftdiagnose. Nå har vi imidlertid kommet så langt at vi har problemer med å nå de siste 20 prosentene, påpeker Stokland.

GODE PROGNOSER: Overlege ved UNNs barneavdeling, Tore Stokland, kan fortelle at rundt 80 prosent av alle barn som i dag blir diagnostisert med kreft, overlever.

Ifølge overlegen er leukemi den vanligste kreftformen hos barn.

– Den utgjør omtrent 30 prosent av alle krefttilfellene. Også hjernesvulst utgjør en stor gruppe, forteller han.

At så mange barn nå blir frisk av leukemi og andre typer kreft, skyldes ifølge Stokland at legene oppdaget at de fleste kreftformene hos barn var mer følsomme for cellegift enn voksenkreft.

Lite forskningsressurser

Dermed forandret barnekreft seg fra å være de mest håpløse tilfellene, til at de fikk bedre prognoser enn voksne med kreft.

– Barn tåler cellegift bedre enn voksne. De fleste barn med kreft får kraftige doser cellegift, doser som voksne, i alle fall voksne over 50 år, ikke ville ha overlevd. Når det gjelder stråling, er det motsatt. Det tåler barn dårlig, forklarer overlegen.

Stokland kan for øvrig fortelle at UNN oppnår veldig gode resultater når det gjelder barn som overlever kreft.

– Vi kan vise til resultater i internasjonal toppklasse.

I likhet med Ida Aalstad Gregersen påpeker imidlertid også Stokland at Norge henger langt etter de andre nordiske landene når det kommer til ressurser som brukes til forskning.

– Sammenlignet med Sverige, Finland og Danmark er det lite forskning på barnekreft her til lands. I Norge er det nesten ikke øremerkede midler til dette, mens det i Sverige samles inn 300 millioner kroner i året til formålet, påpeker Stokland.

Han håper det vil bli en endring på dette.

– Det er satt ned en utredningsgruppe som skal se på dette nå. Det er bra, for vi er ikke fornøyd med mengden ressurser Norge bruker til forskning på barnekreft, forklarer overlegen.

Givende jobb

I sykehuskorridorene på barneavdelingen er det fortsatt full aktivitet både blant de unge pasientene og de ansatte. Selv om avdelingen behandler potensielt dødelige sykdommer hos barn, er det på ingen måte en dyster stemning som preger barneavdelingen.

– Her hos oss har vi mye humor og godt humør. Dessuten er unger artig å jobbe med, for de tenker ikke så langt fram i tid. Flere har spurt meg hvordan jeg klarer å ha en så deprimerende jobb, men jeg mener at det ikke går an å ha en bedre jobb enn det jeg har. Her får du muligheten til å bidra til at barn som ellers ville ha dødd, overlever. Noe mer givende enn det kan jeg ikke tenke meg, sier Stokland.