Sønnen til Kristine Espenes ser ut som en hvilken som helst åtteåring, han smiler bredt, hopper av glede og skravler ivrig om hvor mye han gleder seg til sommeren. I dag er en god dag, til tross for at de er i byen som er full av fremmede mennesker, høye lyder og nye inntrykk. Det er en av de mest utfordrende situasjonene for mennesker med autisme som er avhengige av forutsigbarhet, rutiner og trygge rammer.

– Sønnen min er veldig kontaktsøkende, han snakker med alle og enhver uten noe som helst filter. Jeg får ofte høre «men han ser jo ikke autistisk ut?». Det er slitsomt å måtte forklare at sønnen min har en diagnose som ikke sees og at autistiske barn også er like forskjellig som andre barn. Man opplever å bli mistrodd, fordi hans utfordringer er lite synlig utad, sier Espenes.

Hun beskriver sønnen sin som en superhelt, med et stort potensial dersom det blir lagt til rette for det.

– Han ser verden på en annen måte enn vi ser den, og han møter den med et stort pågangsmot hver dag. Sønnen min har lært meg å sette pris på de små hverdagslige gledene. Han lærer meg å tenke utenfor boksen hver eneste dag, sier hun.

SÆRSKILTE BEHOV: - Autistiske barn har et stort potensiale, men en skolesituasjon må da tilrettelegges utifra barnets egne styrker. Grunntanken om én felles skole som skal passe alle er fin den, men den passer ikke for alle, sier Kristine Espenes.

Lite informasjon

For fire år siden fikk foreldrene beskjed fra barnerehabiliteringsteamet i Tromsø om at sønnen deres hadde autisme. Da var han 3 år og syv måneder gammel. For mor, som visste at noe var galt før autismeteamets diagnose, var det allikevel en sjokkartet beskjed å få like før sommerferien. Foreldrene ble sendt hjem med beskjed om at de ville bli innkalt til et møte igjen til høsten.

– Det var den lengste sommeren i mitt liv. Det er en slags sorgprosess der man grubler over hvordan livet nå vil bli. Vi ble kastet ut på dypt vann, vi fikk lite informasjon på daværende tidspunkt og brukte hele sommeren på å få svar. Fortsatt er det veldig lite kunnskap om autisme generelt i landet, og jeg skulle ønske at kommunene hadde en informasjonspakke klar til de mange foreldrene som får denne beskjeden. Det hadde gjort vår prosess mye lettere. Vi opplever at vi har fått god hjelp av barnehabiliteringen, men ser at det er mange familier som ikke vet hva de har å tilby, sier hun, sier hun.

Kamp for å bli forstått

Kristine Espenes vil skjerme sønnen sin, og ønsker ikke å ha navnet hans eller bilde av ham i avisa. Hun står fram som en mor til et barn med særskilte behov for å øke oppmerksomheten rundt det å leve med autisme og de mange utfordringene de møter, også fra det offentlige som skal yte tjenester til barnet.

– Sønnen min er veldig lydsensitiv som gjør at vi må ha med oss hørselsvern om vi går ut og konserter er ofte utelukket. Det er ikke alltid snakk om veldig høye lyder, i et klasserom kan for eksempel ivrig småprat fra andre elever oppleves som et trykkbor for sønnen min. Om det blir for mye bråk i spisefri, kan han blant annet få problemer med å klare å spise opp maten sin.

Åtteåringen er elev i en vanlig skoleklasse, der han har en assistent med seg i klasserommet, men begrensede ressurser skaper sårbarhet i perioder med sykefravær. Skolen hans har ingen spesialpedagog og han er den eneste eleven på hele skolen med autisme. Det er mange vikarer i skolen, som ikke har noen erfaring med barn med autisme. Espenes beskriver en uforutsigbar skolehverdag som sliter på sønnen.

– Ofte sier han til meg: «mamma, jeg skulle ønske at det var noen andre på skolen som også hadde autisme». Det er vondt for en mor å høre fordi han kjenner seg annerledes og ensom i skolen. Han behøver blant annet voksenhjelp til å delta i lek, og gruppearbeid er utfordrende for ham. Lærerne gjør så godt de kan, og vi har gode samarbeidsmøter med skolen, men nedskjæringer, kutt og utstrakt vikarbruk er spesielt utfordrende for familier med autistiske barn. Vår sønn holder maska på skolen, gir sjelden uttrykk for at noe er galt før han er hjemme i sitt trygge miljø. Vi sliter med å få forståelse fra skole og kommune på at dette er en reaksjon på en uforutsigbar skolesituasjon, sier hun med et hjertesukk.

STIGMA: Kristine Espenes møter ofte på myter om hva autisme er. Ofte må hun forklare at sønnen hennes er autist, til tross for at han snakker mye med alle sammen og at han har en skjult diagnose: - Mange tror at alle autister er innesluttet som ikke liker å bli berørt, men det stemmer ikke for alle. Jeg bruker å si at har man møtt et barn med autisme, så har du møtt bare et barn. Alle er forskjellige, sier hun.

Lite tilbud til barn med autisme

Tromsø kommune har et eget opplæringstilbud til barn med autisme, med plass til til barn fra både barne- og ungdomsskole. Tilbudet retter seg mot barn som ikke har et verbalt språk.

– Vår sønn er har en høyere fungering fordi han har et aldersadekvat språk, men det er per dags dato lite tilbud til disse barna som faller imellom to stoler. Vi får beskjed om at han fungerer for godt til å få dette tilbudet, mens han fungerer for dårlig til å være i en vanlig klasse. Jeg skulle ønske at det fantes et eget tilbud til dem, i skole og fritidssammenheng. Vi har instanser i fylket med kunnskap om autisme men denne kunnskapen kommer ikke alltid til sin rett grunnet at etterspørselen etter disse tjenestene er så stor.

Krav på tilpasset opplæring

Byråd for oppvekst, utdanning og idrett, Brage Larsen Sollund (Ap), forteller at kommunen har flere tilbud til høytfungerende barn med autisme i skolen.

– Vi har blant annet ressursskoler på Mortensnes og Sommerlyst. Vi har kompetanse på flere skoler, og vi gjør mye godt arbeid på området. Autisme er en bred diagnose, med ulike funksjonsnivåer, men alle barn har krav om opplæring som er tilpasset sitt nivå. Det er barnets situasjon skal stå i fokus. Jeg kjenner ikke til saken eller detaljene i dette tilfellet, men når foreldre velger å ta kontakt gjennom media eller andre kanaler så mener jeg det er viktig å høre hva de har å si. Det er de som står midt i det, og de fortjener at vi lytter.

– Må tas på alvor

– Hvor mye hjelp yter dere til familier og pårørende til barn med autisme?

– Vi har tildelingskontoret i kommunen som tilbyr støttekontakt og avlastning. Dette er en gruppe vi jobber mye med, men når jeg leser historien til denne moren er det ikke sikkert hun opplever det på samme måte. Vi gjør mye bra på dette området, men det er stort potensial for å bli bedre, sier byråden.

– Er dere enige i kritikken at det er lite kunnskap blant kommunalt ansatte om autisme?

– Vi har mange som kan mye om det ved flere skoler, men jeg kan ikke svare på vegne av alle. Det er noen som kommer til oss og sier at tilbudet er bra noen steder og at vi får det til. Men når hun velger å gå til media med sin historie så er det nok ikke det første hun har gjort for å nå fram i denne saken, og det må vi ta på alvor. Vi skal se på innspillet hennes og hvor vi kan bli bedre. Det pågår et kontinuerlig arbeid i kommunen for at vi skal forbedre oss.

– Og jeg må samtidig si at etter 150 dager som byråd så har jeg erfart at vi har mange flinke ansatte i kommunen som gjør sitt beste og en veldig god jobb, legger Sollund til.