«Jeg er en livsglad ung mann på 23 år som bor på Kvaløya i Tromsø og jobber med bilutleie.»
«Jeg heter Mariell Fagerheim. Dere som kjenner meg vet at jeg som 16 år fikk MS.»
«Denne gruppen er opprettet i formål om å skaffe midler til stamcellebehandling i utlandet for Kjetil.»
Slik begynner innleggene fra tre tromsøværinger som har startet innsamling via Facebook.
De spør om venner, bekjente og ukjente kan gi dem penger. De legger ved kontonummer og telefonnummer for dem som ønsker å ”vippse” over en sum.
Under innlegget strømmer det inn hjertevarme kommentarer:
I Kirkeparken balanserer været mellom høst og vinter. Mariell Haaheim Fagerheim (29) har tynne, rosa hansker på. Hun gnur hendene mot hverandre for å holde varmen på en av de grønne trebenkene i parken.
– Da jeg byttet medisin på grunn av bivirkninger for femte gang, ble jeg så fortvilet. Jeg var så skuffet. Hva har jeg å tape? Andre har prøvd det og lykkes, sier Mariell.
29-åringen fra Håpet prater om tankene som fikk henne til å blottlegge historien sin på Facebook – og samtidig be om penger.
I høst har det vært innsamling til minst syv tromsøværinger. Formålene har vært forskjellige, alt fra medisinsk behandling til dekning av advokatutgifter og til «melk og brød». Folks respons har vært positiv – når en bønn om penger på Facebook er siste utvei.
Må til utlandet
Mariell har multippel sklerose (MS) som rammer nervesystemet. Forskjellige typer medisiner skal bremse effekten av sykdommen, men de gjør ingen friske.
Stamcellebehandling ble oppdaget da kreftpasienters MS ble merkbart bedre etter cellegift.
Metoden er nå raffinert slik at stamceller filtreres ut av blodet og tas vare på. Så dreper cellegifta kroppens immunforsvar. Det er dette forsvaret som ved en feil angriper nervesystemet hos pasienter med MS. Etter vel en ukes tid settes stamcellene tilbake i kroppen, og i teorien skal det dannes et helt nytt immunforsvar som ikke angriper nervesystemet. Det er litt som å restarte en datamaskin som oppfører seg trøblete.
Begrenset forskning og rapporter fra dem som har gjennomgått behandlingen viser at det er en meget lovende metode som kan stoppe MS helt opp. I Norge tilbys behandlingen til en håndfull personer i året. Det er årsaken til at flere MS-syke ber om hjelp til å finansiere privat behandling i utlandet.
To veier i livet
Mariell tror sjansen er mikroskopisk for å få behandling gjennom det norske helsevesenet. Hun forsøker nå å komme seg til Moskva for å gjennomføre behandlingen isteden. Prislappen er 500.000 kroner.
De pengene har hun ikke.
– Kanskje jeg slipper å sitte i rullestol om stamcellebehandlingen fungerer, sier Mariell.
Hun skisserer to veier videre i livet. På den ene veien fortsetter alt som før, hun blir gradvis sykere, synet svikter mer, balansen forverres og det er stadig flere aktiviteter hun må krysse av listen. Hun har allerede solgt sykkelen og skiene.
På den andre veien tar hun stamcellebehandling som fungerer, hun stanser sykdommen, slipper de utmattende bivirkningene av medisinen og får energi til å leve et tilnærmet normalt liv. Det er håpet.
– Det er nesten som om jeg er tvunget til å starte en privat innsamling, for det offentlige dekker ingenting av behandlingen i utlandet, sier Mariell.
Innsamlingen startet hun for en måned siden. På kontoen står det 33.300 kroner.
Det er langt fram til 500.000.
Får penger av ukjente
På den grønne trebenken i Kirkeparken, ved siden av Mariell, sitter Einar Glomseth (23). Også han har MS. Også han har startet en privat innsamling på Facebook for å dekke kostnadene ved stamcellebehandling i utlandet.
– Responsen på innsamlingsaksjonen har vært enorm. På halvannen måned har jeg fått inn nesten 300.000 kroner. Familie og venner har særlig bidratt, men det er kommet inn store summer fra folk jeg ikke kjenner. I alt vil jeg anslå at det er kommet over 400 innskudd til kontoen, sier Einar.
Han fikk diagnosen etter at han en juli morgen i fjor våknet og var nummen i beina. Nummenheten spredte seg opp til brystet. Han har vært under vurdering til å få behandling ved Haukeland i Bergen, men nåløyet er svært lite.
Slapp jubelen løs
Torsdag denne uka kunne hans slippe jubelen løs. Haukeland ga tommelen opp til å behandle han i Norge.
– Så vidt jeg vet er det to personer som har fått tilbudet i Nord-Norge. Jeg føler meg ti kilo lettere, sier 23-åringen.
Men hva med de 400 innskuddene på bankkontoen hans nå som det norske helsevesenet tar regninga?
Einar har gitt beskjed om at giverne kan få pengene tilbake.
– Det er foreløpig ingen som har bedt om å få pengene tilbake. De har bedt meg å heller gi dem videre til MS-forskning eller til noen andre som trenger hjelp til behandling, sier han.
Uansett hvor behandlingen gjøres, vil den potensielt bety en stor endring i livet til Einar.
– Før jeg legger meg om kvelden tenker jeg ”hva har sluttet å fungere når jeg våkner i morgen?” Når tiden går, gir sykdommen meg flere skader. For meg er det mye som står på spill, sier 23-åringen.
– Reduseres til tiggere
Den oslobaserte tromsøværingen Ketil Gaare Blix er en rik mann. Ikke fordi at han har så fet konto. Heller ikke fordi han har klart å samle inn 600.000 kroner for å behandle MS-sykdommen sin med stamceller i utlandet.
– Noe riktig har jeg gjort i løpet av de årene jeg har levd, siden jeg klarte å trekke inn den summen på en måneds tid, sier Ketil.
Han er rik på gode venner og familie. 29. november har han avtale på en klinikk i Moskva. Der blir han værende i en måneds tid mens immunforsvaret restartes.
– Jeg har lest om folk som har opprettet innsamling på Facebook for å nå en halv million, men etter et halvt år har fått inn 150.000 kroner. Bekjentskapskretsen din har åpenbart noe å si for hvor vellykket en privat innsamling blir.
Ketil minnes spesielt noen rørende donasjoner.
– Noen barn ga beskjed til sin mor om at de skulle bruke ukelønna si på å hjelpe meg. Da gråt jeg. Med slike barn er det håp for verden.
I likhet med Mariell og Einar er Ketil ubekvem med privat innsamling.
– Vi er på sett og vis sammenlignbare med dem som sitter på gata med en kaffekopp foran seg. Det er ingen fest. Overhodet ikke, sier Ketil, som mener følgende om den situasjonen mange MS-pasienter settes i:
– Jeg synes det er tøv at vi ikke kan få denne behandlingen i Norge. Det blir helt feil at man skal prøve å komme gjennom nåløyet ved å spørre venner, bekjente og ukjente om penger. Jeg vet bare om noen få som har økonomisk ryggrad til å hoste opp en slik sum. Det er virkelig ikke mange, sier Ketil bestemt.
Ikke anbefalt i Norge
Minst fem MS-pasienter har den siste tiden benyttet seg av privat innsamling i et forsøk på å få stamcellebehandling – og det bare i Tromsø-regionen.
Grunnen er at stamcellebehandling foreløpig ikke er godkjent behandling, men såkalt utprøvende behandling.
Siden 2010 er det kun behandlet 20 pasienter med stamcellebehandling i Norge. Årlig får 400 MS-diagnosen her til lands.
For få studier på behandlingstypen er gjennomført til at Statens legemiddelverk anbefaler at flere behandles.
Får hjelp i Moskva
Familiefaren Kjetil Knutsen gjennomgår nå en stamcellebehandling i Moskva. Tromsøværingen har hatt gode hjelpere som har organisert innsamling av over en halv million kroner.
På telefonen fra Moskva, og med slanger stikkende ut av nakken, melder Kjetil om stor glede over at behandlingen endelig er i gang.
– Det går bare bra. Jeg er litt stiv i nakken. De skal i gang med å høste stamceller, sier familiefaren entusiastisk.
Han er takknemlig for at noen ønsket å hjelpe med innsamling på Facebook, donasjoner, og barnas barnehage som hadde sommermarked der inntektene går til den pågående behandlingen i Moskva.
– Jeg ville aldri i livet ha gått ut i offentligheten for å be om penger selv. Jeg føler meg veldig, veldig heldig for å ha så fine folk rundt meg. Denne behandlinga betyr alt for framtida. Jeg har unger som jeg veldig gjerne vil følge opp. Med utvikling av MS går det bare nedover. Selv om behandlingen skulle bli mislykket, vet jeg at jeg gjorde alt jeg kunne for at barna mine skal ha en far som kan være der for dem, sier Kjetil på telefon fra Moskva.
– Heslig følelse
På den grønne trebenken i Kirkeparken forteller Einar Glomseth og Mariell Haaheim Fagerheim om varmende, positive tilbakemeldinger etter at de startet den private innsamlingen. De prater om hvor fint de synes det er, men at det også er ubehagelig å måtte gå ut med et budskap om hjelp til det de anser som nødvendig medisinsk hjelp, i et land som Norge.
– Jeg har fått mange positive tilbakemeldinger, men det er en veldig lite komfortabel situasjon. Jeg spør jo om penger, det er ikke noe jeg ønsker å gjøre. Mange har nok med seg selv, sier Einar.
Mariell har lignende følelser for det å starte en privat innsamling.
– Grunnen til at jeg valgte å starte en privat innsamling på Facebook er at der når jeg mange. Jeg liker ikke å be om hjelp på denne måten, men jeg må. Det er en heslig følelse, erkjenner Mariell.