Bjørnar har en lungesykdom som gjør at han trenger kontinuerlig oksygentilførsel og pleie 24 timer i døgnet.
Familien ønsker at han fortsatt skal bo hjemme, men må forhandle med kommunen for å få økonomisk støtte.
– Familier i denne situasjonen må gjøre et valg. Vi ønsker å være mest mulig med Bjørnar. Det gjør godt for både han og oss, sier pappa Per Gunnar (46).
De svakeste
De første årene fikk familien pleiepenger for å kunne yte den omsorgen Bjørnar trengte. Hver tredje måned måtte de søke NAV om fortsatt støtte.
I fjor sommer fikk de derimot avslag på pleiepenger.
– Det er så absurd og går ut over de svakeste i samfunnet. Det er så uverdig, sier en gråtkvalt far.
Han sitter i stolen med Bjørnar på fanget. Gutten er sliten etter en lang dag og merker at mange pressefolk har inntatt huset.
Sykemeldt
Avslaget på pleiepengene gjorde at Rigmor (43) gikk ut i 100 prosent sykemelding for å få mulighet til å pleie sønnen. Dette etter råd fra NAV.
Nå som det har gått et år kan ikke Rigmor lenger gå sykemeldt. Familien står dermed nærmest på bar bakke. Rigmor står uten inntekt, mens Per Gunnar får omsorgslønn.
Ekteparet har tatt opp lån to ganger for å bygge på huset for å tilrettelegge for sønnen. De har blant annet laget en liten hybel som nattevakta kan bruke.
– Vi er bare en far og en mor som gjør så godt vi kan. Nå håper vi å finne en løsning, sier Per Gunnar Pettersen.
– Vi har gitt Bjørnar et stabilt og godt hjem, men vi føler at vi blir straffet for det.
At Bjørnar skal bo på en institusjon er ikke noe alternativ for familien.
– Det prøver vi i det lengste å unngå. Bjørnar hører til her hjemme, sier Rigmor Pettersen.
Storebror
Bjørnar har tre eldre søsken. De forteller om en bror som betyr veldig mye for dem.
– Vi har blitt så sterkt knyttet til hverandre. Vi klarer oss ikke uten han og han klarer seg ikke uten oss. Jeg er bekymret for han hele tiden, sier storesøster Anita Synnøve Pettersen (19).
– Forholdet vårt er perfekt. Vi kan ikke leke på samme måte som andre søsken, men vi kan leke med han når han sitter i stolen og han følger med på det som skjer, sier storebror Roar Pettersen (22)
Hva betyr det for dere å ha Bjørnar hjemme?
– Det er veldig viktig, akkurat som det er for søsken i andre familier. Når han er hjemme er han så glad og slapper helt av, forteller Roar
Enkelte uker er Bjørnar på avlastning på Selnes barne – og avlastningsboliger. Roar merker forskjell når lillebroren kommer hjem igjen.
– Han er så sliten og utmattet når han kommer hjem. Der må han hele tiden forholde seg til nye personer. Når vi pakker alt utstyret og han skjønner at han skal bort, viser han tydelig at han ikke vil, sier Roar.
– Hvordan merker du denne situasjonen på foreldrene dine?
– Det er hardt. Hvis de har hatt en tung dag, så synes det veldig godt. Jeg har ikke bodd hjemme det siste året, men når jeg kommer hjem kan jeg se om det har vært en vanskelig dag, sier han.
