Simon (9) vil bli brannmann og snakker tre språk: – Han motiverer meg veldig

– Simon, du smiler så fint!

Det er tirsdag morgen, og godordene rauser på til Simon Raffelsberger (9). Med guloransje lue og sekk med bamserefleks på, møter han vennene sine på parkeringsplassen, klar for en ny skoledag.

Dagen i dag er litt ekstra spesiell, og hjemme har familien forberedt seg med å kle på to forskjellige sokker.

– Jeg tror nok Simon skjønner at han er litt mer et midtpunkt i dag enn han ellers er. Han tror det er en type bursdag, fordi det er fest, og fest for han har bursdag, sier moren hans, Ruth Schwienbacher.

– Han motiverer meg

Ruth og pappa Niclas klemmer adjø, og lar storesøster Sanna (12) ta over. Siste del av veien til den internasjonale skolen i Tromsø går de i lag, og flere venner kommer til.

Simon løper, svinser og tuller underveis.

– Det jeg liker så godt med Simon er at han alltid er glad, sier søsknenes gode venninne, Leoni Bischoff (11), og puffer lett borti 9-åringen:

– Ikke sant, du er glad hele tiden?

21. mars er Verdensdagen for Downs syndrom, der man sprer kunnskap om diagnosen og feirer den. Simon er blant 59 barn som ble født med syndromet i Norge i 2013.

De siste tre årene er det født 14 barn i Troms og Finnmark med diagnosen.

Ungene åpner opp døra til skolen, og i garderoben går Simon bort til plassen sin, kler av seg skoene og henger opp jakka. Timen begynner, men han har fått lov til å være med på intervjuet først.

Sanna, som også skrev et leserbrev om broren i anledning dagen, har mye fint å fortelle:

– Simon er veldig snill, og motiverer meg veldig. Han kommer alltid for å trøste meg hvis jeg er sint eller lei meg, starter hun.

Hun sier det er fint å ha en lillebror med Downs syndrom.

– Jeg merker jo at mamma og pappa har litt mer å gjøre, de må sende mange meldinger og har flere møter på skolen. Men det er vel egentlig det, sier hun og smiler, lett beskjedent.

Glad i baking

Den medfødte tilstanden har en svært variabel grad av utviklingshemming, men mange lever gode og innholdsrike liv. I 2020 ble det registrert 147 svangerskap med opplysninger om Downs syndrom, 27,2 tilfeller per 10 000. Det er det høyeste tallet registrert i Medisinsk fødselsregister noensinne.

Inne på det lille grupperommet er det vanskelig for Simon å sitte i ro. Han gestikulerer, utbryter ting, kiler jentene rundt seg. Men hele tiden med et glimt i øyet.

– Hva liker dere å gjøre når dere ikke er på skolen?

– Fifa! Fortnite!

– Nei, korrigerer søsteren rolig.

– Jo, insisterer han.

– Hadde jeg visst det jeg vet nå, hadde jeg ikke hatt den sorgreaksjonen og sjokket etter fødselen

Hun fortsetter:

– Simon og broren hans Timo er veldig glade i å spille fotball, så det gjør de mye. Også tegner vi, sykler og er mye ute på skitur. Også er Simon veldig glad i å lage mat, og bruker å stå tidlig opp for å bake.

– Jeg liker å bake muffins, sier han.

Leoni ler med en ertete tone:

– Åh, jeg husker en episode mamma fortalte meg om, da det ble litt sånn melete?

– Ja, hele kjøkkenet ble helt hvitt og vi vasset i mel. Men det var da Simon var litt mindre, tilføyer Sanna.

– Det ble en høy kake, helt opp til vinduet på skolen, sier Simon og ler.

– Lærer mye av han

Etter intervjuet trasker elevene over gangen til Simons klasserom. Her venter medelever og lærere på ham, og fargerike ballonger pryder veggen over skrivepulten hans.

En tekst foreldrene har skrevet om han vises fram på storskjerm, og barna leser avsnitt for avsnitt, hver sin tur, på perfekt flytende engelsk.

Lærer Elin Nordby forteller at skolen, som den internasjonale skolen den er, setter stor pris forskjellighetene. I dag spiser de fargerike cookies og gir Simon litt ekstra oppmerksomhet.

– Simon har vært et nydelig bidrag til klassen. Han er den første og eneste vi har hatt med Downs syndrom på skolen og vi lærer mye av ham, sier hun.

Svangerskap registrert med Downs syndrom i Troms og Finnmark fylke:

Storesøster Sanna er med inn i klasserommet hans som støtte under markeringen. Hun synes dagen er viktig fordi man får vist fram at vi alle er forskjellige, og at det dermed er helt greit å ha Downs syndrom.

– De er jo akkurat som alle andre, bare at de gjør ting på en litt annen måte, smiler hun stolt.

Pizzakveld

Hun opplever at lillebroren har mange venner som bryr seg om han, både på skolen, men også hjemme i Skulsfjord.

– Først var de litt forsiktige rundt ham, litt usikre på hvordan man skal være med ham. Men etter hvert er de som de er med alle andre. Han har en venn hjemme som heter Saga, og de er bestevenner.

– Og kjærester, sier Simon og ler.

– Er dere det! Det visste jeg ikke, kommenterer Leoni og humrer.

Senere, når skoledagen er ferdig, er det Simon som får bestemme hva det blir til middag før desserten serveres. Han er kjapp på avtrekkeren når det gjelder hva han vil ha, det er nemlig pizza.

– Han er litt kresen på det, så det blir enten pølser, pasta eller pizza. Han elsker å ha «bursdag», sier Sanna og gliser.

Da Simon (8) sto i fare for å miste SFO-plassen, måtte moren Ruth ta grep: – Man lever i usikkerhet, og sånn skal det ikke være