– Jeg vet at livet er begrenset. Derfor vil jeg få mest mulig ut av det mens jeg har sjansen.
Randi (40) levde i smertehelvete i 16 år før hun fant løsningen
Statistisk beregninger viser at rundt 3.800 tromsøværinger kan ha kols uten å vite det. Inntil for åtte år siden var tromsøkvinnen Gro Hjertnes Bærøy en del av den statistikken.
– Jeg har vært KOLS-syk siden i 20-årene. Lungeproblemene mine er medfødt, men jeg var 45 år før jeg fikk diagnosen. Da hadde jeg blitt feilmedisinert på astmamedisin i 20 år, sier Bærøy.
Fra hun var liten har 53-åringen vært aktiv til tross for at hun bestandig har hatt dårlig pust og kondisjon – uten å skjønne hvorfor.
– Jeg har slitt hele livet. Bakker og trapper har tatt pusten fra meg. På 17. mai holdt jeg på å krepere etter å ha deltatt i sekkeløp. 60-meteren på skolen var et blodslit. Folk tenkte vel at jeg var i dårlig form, men jeg kunne ikke forstå det, forklarer kvinnen, opprinnelig er fra Bømlo.
Avhengig
Lidelsen gjør at Bærøy er helt avhengig av oksygen for i det hele tatt å fungere. Så lenge hun har oksygenhjelp, får hun likevel gjort en god del.
– Man kan være aktiv selv om man er syk. Så lenge jeg får gjøre ting på min måte, kan jeg gå tur med bikkja, padle kajakk og gå på fjellet. Det eneste jeg trenger er en fyllestasjon for oksygen i umiddelbar nærhet.
Oksygentank
Med en oksygentank i bilen sin er Bærøy temmelig mobil. Den bærbare tanken hennes har en kapasitet på to timer før hun må innom hovedtanken.
– Sykdommen går bare én vei. Det er ingenting som kan stoppe den helt. men med systematisk trening så kan man bremse den, selv om kolsen tar på andre organer og jeg blir fort sliten, forklarer hun.
15. september starter Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, LHL, en kampanje i Troms der de skal kjøre rundt i fylket for å teste folk for KOLS. Startskuddet går i Tromsø.
– Jo tidligere man blir klar over at man har KOLS, jo bedre er det. Derfor tilbyr vi folk en gratis test, sier Bjørn Bjørnstad, daglig leder i LHL Tromsø.
Topp motivert
Selv trodde Gro at hun hadde astma. I stede var det en alvorlig enzymfeil som var medfødt. Hun takker LHL for at hun er så til de grader på beina fortsatt.
– Takket være LHL er jeg i full vigør. Jeg er to måneder på LHL-senteret på Skibotn hvert år. Når jeg kommer derfra er jeg topp motivert til å trene videre, påpeker hun.
Trening er alfa og omega for en KOLS-syk.
– Setter du deg ned så er du ferdig, slår Bjørnstad fast.
Han er full av beundring over det Gro Hjertnes Bærøy gjør. Selv er hun ikke bitter og frustrert for at hun i praksis er født med KOLS – en lidelse som mange forbinder med røyking.
– Nei, ikke i det hele tatt. Jeg har en arvelig sykdom og det må jeg leve med. Jeg har skjønt hvor syk jeg er. Det kan være tungt i Tromsø på våren med forurensing og allting. Men jeg bor i et unikt område på nordøya og kan gå rett ut i naturen. Det er viktig for meg, forklarer Bærøy.
Én vei
Bærøu har KOLS i tredje instans. Fjerde nivå er det siste og alvorligste.
– Jeg hadde en bror som døde av det samme. Han var bare ett år eldre enn meg. Han fikk nye lunger, men det gikk ikke.
Fikk endelig se barndomsparadiset
Selv håper hun at hun også kan få nye lunger når det blir aktuelt.
– Det er ingen garanti for at det går bra,men jeg vil i alle fall forsøke, sier Bærøy.
Kan få hjelp
Hun håper at flest mulig som går og hangler og ikke helt vet hva som feiler dem, møter opp på LHL-huset 15. september.
– Jeg oppfordrer folk til å teste seg. Hvis det viser seg at du har KOLS så kan du få medisiner og tips som gjør at du kan leve et bedre liv.
Snart drar tobarnsmoren på tur med Hurtigruta. Når hun kommer på lugaren står oksygentanken og venter på henne. Den samme servicen er det å få når hun flyr eller overnatter på hotell.
God hjelp
53-åringen har innfunnet seg med sin skjebne: At livet kanskje ikke blir så langt som hun hadde håpet og trodd.
– Jeg har møblert i hodet mitt slik at jeg er forberedt på det, ja. Men jeg har det godt og får god hjelp fra UNN og LHL, sier Bærøy.